30 pillen per dag om te kunnen overleven: Arya (1) vecht tegen mucoviscidose

Eén jaar is ze, de kleine Arya D’Haeze. Maar ze heeft al heel wat achter de rug. Het dochtertje van Nico D’Haeze en Sharon Laevens kreeg een maand na haar geboorte de diagnose ‘mucoviscidose’, een heel complexe aandoening die de slijmvliezen in alle organen van haar lichaam aantast. De impact op het gezin is enorm, ook financieel. “Er is een medicijn dat alle dertig pillen die Arya moet nemen, kan vervangen. Alleen kost dat 170.000 euro per jaar en wordt het in België niet terugbetaald.”

“Of Arya een actief kind is?” Mama Sharon Laevens (28) herhaalt mijn vraag met een brede glimlach. “Och, zwijgt. Een heel actieve. Als ze niet ziek is tenminste.” Op de dag van het interview is ze dat wel, een verkoudheid. Normaal niet echt iets om je al te veel zorgen over te maken. Maar als je dochtertje van één mucoviscidose heeft, ligt dat wel even anders.

Arya D’Haeze, het tweede kindje van Nico D’Haeze (41) en Sharon, afkomstig uit Waregem, werd geboren op 25 januari 2019. “De zwangerschap verliep perfect, de bevalling ook. Helemaal anders dan bij Agron, onze zoon van nu vijf jaar. Hij werd geboren na amper 26 weken. Veel te vroeg dus”, vertelt Nico. De vreugde na de geboorte van Arya was echter van vrij korte duur. “Diezelfde dag nog merkte ik dat ze niet aan de borst wilde, ze wilde niet drinken. Kort daarna begon ze ook gal over te geven en kreeg ze een opgezette buik”, gaat Sharon verder. “Paniek was er op dat moment nog niet, al werd ze wel overgebracht naar de afdeling neonatologie van het ziekenhuis in Oudenaarde.”

In de nacht van 25 op 26 februari ging haar toestand echter fors achteruit. Arya moest naar het UZ Gent, een operatie drong zich op. “Het bleek om een obstructie van de darmen te gaan, maar de echo gaf te weinig uitsluitsel. Daarom moest ze worden geopereerd”, vertelt Nico. “Uiteindelijk zag men dat de dunne en dikke darm niet goed met elkaar waren verbonden. Er was zelfs al een heel stuk afgestorven, waardoor ze een 30-tal centimeter hebben moeten verwijderen.”

Wat het darmprobleem veroorzaakte, bleef echter ook voor de dokters een raadsel. Aan muco werd op dat moment nog niet gedacht. “Het is eerder een zeldzaam symptoom van muco“, duidt Nico. “Drie dagen na de operatie kreeg ze echter opnieuw koorts en die eerste dagen ging haar gewicht enorm fel achteruit. Bij de geboorte woog ze 3,5 kilogram, na een tiental dagen nog amper 2,8 kilogram.”

Een maand later, op 28 februari, kwam uiteindelijk de diagnose. Mucoviscidose, een erfelijke aandoening die de slijmvliezen in het lichaam aantast. Enkel als beide ouders drager zijn van het gen kan je de ziekte krijgen. “Arya is een van de eerste kindjes in ons land bij wie de ziekte is ontdekt door de hielprik. Eens we precies wisten wat er aan de hand was, konden we de juiste behandeling opstarten”, aldus Sharon. Elke dag moet de peuter een 30-tal pilletjes slikken. Daarnaast moet ze ook drie tot vijf keer per dag aerosolen, een therapie waarbij het slijm in de longen vloeibaar en los wordt gemaakt.

“De levensverwachting voor mucopatiënten ligt op 40 jaar. Wij waren er vroeg bij, hebben wat voorsprong”

“En elke dag kine op maat”, voegt Nico toe. “Dat is extreem druk en vraagt veel van een kind van amper een jaar. Ook op ons gezin heeft de ziekte van Arya een enorme impact. Het feit dat we met Agron al een zorgenkindje hadden – hij heeft door zijn vroeggeboorte een grote achterstand op zijn leeftijdsgenootjes – maakt het nog net dat tikkeltje zwaarder.” “Maar we zijn positief. Zo positief mogelijk”, glimlacht Sharon.

Voorsprong

In veel gevallen steekt de ziekte pas veel later de kop op, maar is er ondertussen wel al enorme schade aangebracht aan bijvoorbeeld de longen. “Je hoort dat vaak, dat mucopatiënten op een lijst voor donorlongen komen te staan. Bij mensen die op tienjarige leeftijd gediagnosticeerd worden, ligt de levensverwachting rond de 40 jaar. De wetenschap staat niet stil hé. Wij waren er vroeg bij, dus eigenlijk hebben we wat voorsprong”, aldus het koppel nog.

Mucoviscidose genezen kan niet, de symptomen bestrijden gelukkig wel. “Er is een medicijn op de markt dat alle huidige pilletjes zou kunnen vervangen. Alleen kost dat een slordige 170.000 euro per jaar en wordt het in België niet terugbetaald door het ziekenfonds“, zucht Nico. “In alle ons omringende landen wel. Of we al overwogen hebben om naar Nederland te verhuizen? We hebben daar al aan gedacht, ja”, geeft Sharon toe. “Op dit moment is het niet aan de orde. Mochten we bijvoorbeeld volgend jaar zien dat haar toestand slechter wordt, ligt dat misschien anders. Wij hebben ook nog onze zoon om bij stil te staan. In België is de opvolging voor hem dan weer een stuk beter. Het is voor ons een bijzonder moeilijke afweging om te maken. Maar zoals ik zei, vandaag zijn we er nog niet echt mee bezig. We zien wel hoe het verder evolueert.”

20 pampers per dag

De kosten van alle medicijnen en behandelingen lopen echter nu al hoog op. “En er zijn ook zaken waar mensen niet bij stilstaan. Pampers bijvoorbeeld. Arya maakt heel wat stoelgang en heeft tot twintig pampers per dag nodig”, zegt Sharon. “Ik ben ook een jaar thuisgebleven van mijn werk als thuisverpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis. Nu komt de oppas aan huis in de voormiddag, maar ook dat kost geld.”

Om het gezin financieel te ondersteunen, organiseren vrienden en familie van het koppel op 13 juni een benefiet in het OC Nieuwenhove in Waregem. Kelly Holvoet (29) uit Wakken, Sharons hartsvriendin en de meter van Agron, nam samen met Tineke Van Hooste het initiatief om een barbecue te organiseren en ook snoep, koekjes en advocaat te verkopen. “Sharon en ik kennen elkaar al sinds het tweede middelbaar. Heel snel groeide bij mij het idee om iets te doen. Ik wilde niet zomaar toekijken. Na veel overleg zijn we tot deze organisatie gekomen. Het doel is uiteraard om veel geld in te zamelen voor Arya en haar ouders. Het opgehaalde bedrag wordt integraal doorgestort aan het gezin”, aldus Kelly.