Vrienden organiseren benefiet voor ALS-patiënt Wannes Boudrez

Wannes Boudrez, centraal, omringd door de vrienden die Wat ALS liefde spreekt? organiseren. V.l.n.r. Kevin Herbots, Sanne Cordier, Liesbeth Derommelaere, Tahnee Leroy, Wannes Boudrez, Lien Vansteenkiste, Lieselotte Vandenbussche en Sharon Arickx. © Joke Couvreur
Philippe Verhaest

ALS. Die keiharde diagnose kreeg Wannes Boudrez in november 2018 te horen. Ondanks het feit dat de Izegemnaar aan de degeneratieve spierziekte lijdt, kijkt hij hoopvol naar de toekomst. “Ik wil nog zoveel mogelijk mooie momenten met mijn vrouw en kinderen beleven, maar een ‘bucket list’ heb ik niet”, zegt hij. “Ik zie wel wat er op me afkomt.” Nu zaterdag organiseren zijn vrienden ‘Wat ALS liefde spreekt?’, een benefiet om enkele ingrijpende verbouwingswerken aan Wannes’ woning te bekostigen.

Een actieve, goedlachse en sportieve dertiger. Met die woorden kan je Wannes Boudrez (38) perfect omschrijven. De van Hooglede afkomstige Izegemnaar staat in de basisschool De Verrekijker in Rumbeke voor het tweede leerjaar en trok tot voor kort graag zijn loopschoenen aan.

“Ik was een beginnende jogger”, opent Wannes zijn verhaal. “Ik trainde zo’n twee tot drie keer per week, maar in het voorjaar van 2018 had ik een klein accidentje.” In de Izegemse Sint-Rafaëlsschool, waar zijn kinderen Achiel (10) en Odile (8) les volgen en Wannes deel uitmaakt van de ouderraad, bezeerde hij zich aan de voet. “Ik liep een blessure op en kon een tijdlang niet lopen. Alleen: die blessure bleef maar aanhouden. Mijn linkervoet begon zelfs te slaan. Ik dacht dat het aan mijn nieuw paar schoenen lag. Ik moet die nog gewoon worden, zei ik tegen mezelf.” Tot Wannes erop aangesproken werd. “Ik trok naar sportarts Bram Debaene en die stuurde me al snel door naar de Sint-Jozefsziekenhuis in Izegem. Daar volgde een scan en een zenuwtest, maar die leverden geen resultaat op. Uiteindelijk klopte ik twee weken voor de herfstvakantie van 2018 aan bij een neuroloog van AZ Delta in Roeselare. Op 21 november, een datum die ik nooit meer zal vergeten, kreeg ik het zware verdict te horen: ik had ALS.”

Het gevoel dat je niet alleen staat, betekent heel veel – Wannes Boudrez

De ziekte was Wannes en zijn echtgenote Mayté Leroy (37) niet vreemd. “Ik stond aan de grond genageld. Ik wist even niet waar ik het had. Ik was amper 37 jaar en ongeneeslijk ziek. Dat klopt niet.”

De gevolgen van ALS zetten zich bij Wannes erg traag door. “Tot nu toe wil enkel mijn linkerbeen niet zo goed meer mee. Hopelijk blijft alles zo traag evolueren, maar dat weet niemand. Eigenlijk is mijn fysieke situatie het minste van mijn zorgen. Ik heb vooral schrik voor mijn vrouw en kinderen. Wat als ik er niet meer voor hen ben? Ik wil mijn gezin zo goed mogelijk helpen, er voor hen zijn… Maar er komt een moment dat dit niet meer mogelijk zal zijn. Daar ben ik oprecht bang voor, ja. Net als voor het moment waarop ik niet meer zal kunnen spreken. Dan raak je sociaal geïsoleerd, vrees ik. Ik neem ondertussen dagelijks medicijnen om de ziekte af te remmen en die lijken voorlopig aan te slaan.”

Wannes Boudrez
Wannes Boudrez© Joke Couvreur

Geruststelling

Wannes weigert om het hoofd te laten hangen. “Ik steek niet weg dat de eerste maanden na de diagnose lastig waren. Er schieten tientallen vragen door je hoofd. Maar ik heb me snel herpakt. In eerste instantie voor mijn vrouw en kinderen. Gelukkig gaan ze er stuk voor stuk goed mee om. We willen er ook allemaal het beste van maken. Afgelopen weekend zijn we gestart met de verbouwingswerken aan ons huis. We voorzien een extra badkamer en slaapkamer op de gelijkvloerse verdieping, want er komt een moment dat ik niet langer de trap op zal kunnen. Gelukkig staan we niet alleen: heel wat vrienden en familie helpen ons op alle mogelijke manieren. Dat doet enorm veel deugd. Het zit soms in de kleine dingen… Toen ik op Facebook een oproep deed om enkele helpende handen te vinden om de grondwerken uit te voeren, heb ik uiteindelijk zelfs mensen moeten weigeren. Iederéén wilde komen. Ook voor zaken als het gras afrijden, staat er altijd wel iemand paraat. Ergens is dat een geruststelling. Wanneer ik er niet meer ben, zal mijn gezin altijd op steun kunnen rekenen.”

Toen ik via sociale media een oproep deed om enkele helpende handen te vinden om de grondwerken voor onze verbouwingen uit te voeren, heb ik uiteindelijk zelfs mensen moeten weigeren. Iederéén wilde komen – Wannes Boudrez

Hoe graag Wannes ook voor de klas staat, fulltime lesgeven lukt niet langer. “Nu werk ik nog twee dagen per week. Ook op school kan ik op heel veel begrip rekenen. De mogelijkheid bestaat dat mijn klaslokaal naar beneden verhuist en de directie en mijn collega’s staan me zo goed mogelijk bij. Het gevoel dat je niet alleen staat, betekent heel veel.”

Sinds Wannes weet dat hij ALS heeft, leeft hij van dag tot dag. “Veel mensen vragen me of ik een bucket list heb die ik nog wil afwerken, maar daar moet ik negatief op antwoorden. “Ik zie wel wat er op me afkomt en heb leren genieten van de kleine dingen. Tijd doorbrengen met mijn gezin, mijn vrienden en familie… Een spontane barbecue, een uitstapje met enkele vrienden… Daar haal ik nu mijn geluk uit. Ik weet dat ik ga sterven, maar ik wil nog van elke seconde genieten. Hopelijk krijg ik nog héél veel jaren. Alleen spijtig dat ik eerst met een ongeneeslijke ziekte moet geconfronteerd worden om de gewone dingen des levens te appreciëren.”

Emotionele avond

Komende zaterdag belooft voor Wannes erg emotioneel te worden. Zijn beste vrienden organiseren Wat ALS liefde spreekt?, een benefiet om de verbouwingswerken aan Wannes’ woning mee te bekostigen en A cure for ALS – het onderzoeksfonds van de ALS Liga België – te steunen. Tijdens De Warmste Week werd met Socks 4 Life al 18.000 euro opgehaald voor de Liga. “Met dank aan onze goede vriendin Ellen Wyns, die deze actie op poten heeft gezet. Bijzonder mooi wat onze vrienden allemaal voor ons doen”, reageert Wannes. “Ik kijk uit naar zaterdag en wil er met volle teugen van genieten, maar tegelijk wordt dat niet makkelijk. Al die (oude) bekenden bij elkaar zien omdat ze met ons meeleven, dat zal me naar de keel grijpen. Maar ik ben hen uit de grond van mijn hart dankbaar. Mijn doel? Me nog zo lang mogelijk gelukkig voelen bij de mensen die ik doodgraag zie.”

Wat ALS Liefde spreekt?: zaterdag 15 februari om 19 uur in zaal ISO in Izegem. Info en tickets via de Facebookpagina van het benefiet.