Zusjes Lily en Renée uit Dadizele lijden allebei aan mucoviscidose

Voor Nielsen Messelis en Birde Vanlerberghe, uitbaters van Bistro Chapoo in de Meensesteenweg 238 in Dadizele, was 2017 geen goed jaar. “In de meimaand stelden de dokters vast dat onze twee dochters, Lily en Renée, die nu respectievelijk 2,5 jaar en 10 maanden oud zijn, mucoviscidose hebben. Voor ons en onze naaste familie een vreselijke diagnose, die insloeg als een bom.”

Tot mei van vorig jaar was er in het gezin van Nielsen (31) en Birde (30) geen vuiltje aan de lucht. “Een bloeiende zaak, twee mooie en lieve dochters, alles was rozengeur en maneschijn bij ons”, zegt Birde. “Tot we op een dag bij Lily een probleem met de stoelgang vaststelden. De kinderarts in de Sint-Jozefskliniek kon niet meteen uitsluitsel geven wat er precies aan de hand was. Twee dagen later belde ze me echter op om te zeggen dat Lily een zweettest zou moeten ondergaan. Toen al had ik een vermoeden dat de diagnose wel eens mucoviscidose zou kunnen zijn, omdat ik toevallig wist dat men voor de diagnose van die ziekte een zweettest doet. De zaterdag van diezelfde week liet de kinderarts weten dat ze nog geen zekere diagnose kon stellen en vroeg ons met Lily naar het UZ Gent te gaan voor een dubbele zweettest. Daar hoorden we het verdict: Lily heeft mucoviscidose.”

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte, die slijm dik en kleverig maakt en de ademhaling en spijsvertering blokkeert. Eén op 20 Belgen is drager van het muco-gen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kind.

Als een bom

Nielsen en Birde waren na de diagnose het noorden kwijt. “Lily was al twee jaar en nog nooit echt ziek geweest, had nog nooit een longontsteking of problemen met de luchtwegen gehad. We konden het haast niet geloven. We hoorden onze vrienden vertellen dat hun kinderen ‘puffers’ of aërosols gebruikten, Lily had dat nog nooit moeten doen. We beseften wel dat we voor de zekerheid Renée, die toen nog maar enkele maanden oud was, diezelfde zweettest zouden moeten laten ondergaan.”

“Ik had de stoelgang van onze beide meisjes al vergeleken, maar daaruit kon ik niets opmaken. De zweettest van Renée had hetzelfde resultaat als die van Lily. Ook zij heeft mucoviscidose. En zowel Nielsen als ik zijn allebei drager van het muco-gen. Dan heb je één kans op vier dat jouw kind of kinderen mucoviscidose krijgen, één kans op vier dat ze niks hebben en twee kansen op vier dat ze ook drager van het muco-gen zijn. Brute pech dat we allebei het muco-gen hebben. Hadden we dat vroeger geweten, dan zouden we waarschijnlijk niet voor een tweede kind gegaan zijn. Maar Renée is er nu wel en we zijn daar tenslotte ook blij om.”

Drie dagen UZ Gent

Na die testen werden Nielsen en Birde met het hele gezin uitgenodigd om drie dagen op de kinderafdeling van het UZ Gent te verblijven. “We konden er kennismaken met het muco-team, de dokters-specialisten, diëtisten, kinesisten… En we mochten er ook spreken met en psycholoog. Dat deden we echter niet. Zowel Nielsen als ik zijn daar geen voorstander van. We zijn allebei heel open en in ons gezin en met onze familie is alles vlot bespreekbaar. Voor Nielsen waren die drie dagen hectisch, omdat hij gedurende de dag telkens moest terugkeren naar Dadizele om er onze Bistro Chapoo te runnen.”

“Toen we hoorden dat onze dochters muco hadden, sloeg dat in als een bom”

“Toen ik het nieuws vernam, stortte ook mijn wereld in”, zegt Birde’s moeder Carine Duyck uit Izegem. “Je gelooft niet dat dit je kinderen of kleinkinderen kan overkomen. Birde heeft in haar nog jonge leven ook al heel moeilijke momenten meegemaakt toen haar papa Patrick op 52-jarige leeftijd overleed aan die vreselijke spierziekte ALS.”

Enkele maanden na de muco-diagnose staan Nielsen en Birde er nu alleen voor. “Nog altijd hebben onze dochters geen longontsteking of een ander probleem met de luchtwegen gehad”, vervolgt Birde. “Gelukkig maar. Maar nu we weten dat ze muco hebben, gaan we bij het minste medisch probleem al snel naar de dokter. Ik heb het ook nog altijd heel moeilijk met wat Nielsen, ik en de kinderen overkwam.”

“Nielsen zelf staat daar anders tegenover en zegt altijd: we gaan ervoor! Aan de andere kant weten we dat het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose de laatste vijftien jaar goed is vooruitgegaan. Er is dus hoop voor de toekomst. En ook mensen die dertig jaar geleden geboren zijn en muco hebben, stellen het nu meestal vrij goed. Ook dat is voor ons een positief signaal.”

Niet altijd begrip

Birde en Nielsen hebben het soms moeilijk omdat kinderen met muco niet alles mogen doen wat andere kinderen van hun leeftijd graag doen. “Als we bijvoorbeeld bij vrienden gaan, waar de kinderen zitten te spelen in een zwembadje, dan mogen Lily en Renée niet bij hen in het water zitten”, zeggen ze allebei.

“Als we een bezoekje brengen aan de Sint die snoep uitdeelt aan de kinderen, dan mag hij dat niet doen bij onze dochters. Allemaal van die kleine zaken die niet kunnen voor Lily en Renée. Buitenstaanders begrijpen dat niet altijd. Lily en Renée zien er toch niet ziek uit, denken of zeggen ze dan.”

“Als we thuiskomen en de deur achter ons dicht slaan, staan Nielsen en ik er alleen voor. Gelukkig is er de hulp en het begrip van onze beide ouders en van goede vrienden. Daar trekt een mens zich dan aan op, net als aan het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose. Dat onderzoek in de Katholieke Universiteit van Leuven willen we steunen met de benefietavond ‘Chicks for Muco’.”