Vlaamse Parkinson Liga: “De ziekte van Parkinson is geen sprookje”

De vzw Vlaamse Parkinson Liga (VPL) stelde in de kleuterschool Engelbewaarder, een afdeling van de vrije basisschool Belgiek, het sprookjesboek ‘De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte’ van Dirma Van Toorn voor. Met deze in eigen beheer uitgegeven publicatie wil regioverantwoordelijke Christian Vandeputte de ziekte van Parkinson bespreekbaar(der) maken.

“Ziekte en kinderen, ziekte en populaire figuren halen vaak de media. De ziekte van Parkinson, die volkomen verkeerdelijk alleen wordt geassocieerd met oude bevende mannen, haalt maar zelden het nieuws”, verduidelijkt Christian Vandeputte. De 60-jarige Deerlijknaar is zelf al tien jaar patiënt en is de verantwoordelijke voor de regio Waregem-Tielt van de vzw Vlaamse Parkinson Liga.

“Het is een grote misvatting dat Parkinson enkel bejaarden treft”

“De publicatie ‘De Prinses en de geheimzinnige Bibberziekte’ van Dirma Van Toorn is het eerste sprookje dat vertelt over de ziekte van Parkinson. Het is het verhaal van een beeldschone prinses die op een dag aan de verkeerde kant van haar hemelbed uitstapt. Ze heeft een stijve arm, een bibberend been en een rare omhoog gestoken teen die niet meer recht wil. Op een laagdrempelige en kindvriendelijke manier wordt uitgelegd wat het verder moeten leven met deze ziekte betekent voor iemand met Parkinson en zijn of haar omgeving. Zulke thema’s mogen niet uit de weg worden gegaan.”

Bibberziekte

“Door alle bibliotheken, kleuter- en lagere scholen één exemplaar van het sprookje te bezorgen, samen meer dan 6.000 exemplaren, hopen we het boekje binnen ieders handbereik te brengen. Onze lotgenoten zijn enthousiast. Eindelijk kan je aan de hand van een verhaal, geschreven in een taal die iedereen begrijpt, op een ludieke in plaats van een trieste manier vertellen wat de ziekte met je doet.”

“Bovendien stellen we vast dat de professionele wereld tot nu toe ook niet over een tool of methode beschikt om op een ‘menselijke’ manier de patiënten en hun naasten informeren. De patiënten krijgen sec een diagnose en blijven in de meeste gevallen verder op zijn honger zitten. Daarom werd een eerste stap gezet door aan neurologen bijkomende exemplaren te verdelen. Het is ook de bedoeling om het boek aan de zorgsector voor te stellen. Uiteindelijk hopen we dat mensen met de ‘bibberziekte’ beter begrepen en gerespecteerd zullen worden en zich niet meer moeten verstoppen.”

“De ziekte van Parkinson treft in onze verouderende samenleving meer en meer mensen. Alleen in België al leiden naar schatting 30.000 tot 35.000 mensen aan de ziekte. Daarmee is de ziekte een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen. De meesten onder ons zullen in hun familie wel iemand met Parkinson kennen. Er zijn ook enkele misverstanden over Parkinson.”

“Jammer genoeg is er nog geen behandeling die de ziekte kan genezen”

“Een van de meest voorkomende misvattingen is dat Parkinson enkel bejaarden treft. Het tegendeel is waar. De gemiddelde leeftijd op het ogenblik van de diagnose is 60 jaar. Bij veel patiënten beginnen de symptomen al tussen 50 en 60 jaar. Tien procent is jonger dan 55 jaar en sommigen krijgen zelfs de diagnose voor de leeftijd van 40 jaar. Ook al ervaren jonge patiënten met de ziekte van Parkinson dezelfde symptomen als hun jongere lotgenoten. De impact op hun leven kan helemaal anders zijn.”

Onleesbaar

“Een andere courante misvatting is dat Parkinson altijd beven veroorzaakt en dat beven altijd een teken is van de ziekte. Zo’n 30 procent zal nooit beven. De ziekte van Parkinson omvat trouwens veel meer dan dat. Andere klassieke symptomen zijn de vertraging van de bewegingen, het gevoel van stijfheid en stramheid in de spieren en evenwichtsstoornissen. Die zorgen er bijvoorbeeld voor dat het veel moeilijker wordt om een hemd dicht te knopen omdat de fijne bewegingen van de vingers veel moeilijker verloren gaan. Schrijven gaat moeizamer en wordt op de duur vaak onleesbaar. De prinses uit het sprookjesboek merkt op dat haar geschrift niet meer leesbaar wordt en haar woorden onverstaanbaar. En dan zijn er nog de vele niet motorische symptomen die de ziekte met zich meebrengt: depressie, apathie en vermoeidheid.”

Begeleiding

“Jammer genoeg is er nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. Het is belangrijk om voor ogen te houden dat we met de huidige behandelingsmogelijkheden nog vele jaren onafhankelijk kunnen verder leven. Met de medicatie is het streefdoel dat de patiënten hun normale activiteiten kunnen voortzetten.”

“Een extra uitdaging bij een chronische ziekte als Parkinson is dat ook de mantelzorger heel wat impact ervaart op zijn of haar leven. Een goede psychologische begeleiding kan op dat vlak mooie dingen doen. Daarin moet ook het werk van de Vlaamse Parkinson Liga gezien worden. Door mensen samen te brengen en de ziekte onder de aandacht te brengen, voelen patiënten en mantelzorgers zich niet meer alleen. De talrijke bijeenkomsten in het goed uitgebouwde netwerk van regiogroepen kunnen helpen om de ziekte beter te begrijpen en door ook de klemtoon te leggen op leuke, ontspannende activiteiten, proberen we mensen te helpen om hun levensvreugde terug te vinden,” rondt Christian Vandeputte af. (Rik Devos)