Bij elke beweging moeten nadenken omdat je gewrichten gemakkelijk uit de kom gaan, wonden die terug opengaan en moeilijk genezen, iedere dag doseren: Sylvie Eggermont (35) heeft geen gemakkelijke weg achter de rug de laatste jaren: van te ziek worden om te werken tot zoeken naar een diagnose en vechten om tegemoetkomingen.
Ondertussen probeert ze zich aan te passen aan een leven met de zeldzame ziekte hEDS. Haar man Carl Vandeghinste (49) steunt Sylvie door dik en dun en richtte samen met buren Ruth Missiaen (36), Florian Acx (34) en Marian Debels (36) de vzw Zebrapad op.
In Sylvies familie was er een geschiedenis van rugklachten. Rugpijn werd een deeltje van haar leven, van een ‘ziekte’ laat staan een erfelijke ziekte werd er niet gesproken: “Rugpijn was iets dat in de familie zat, dus dat nam ik erbij. Ik had het al van jongs af aan. Ik had een job bij de buitenschoolse kinderopvang die ik met hart en ziel uitvoerde. Met ouder worden kreeg ik wel meer last van mijn lichaam, maar het échte kantelpunt kwam er na mijn zwangerschap van onze zoon Tjirre tien jaar geleden”, vertelt Sylvie.
“Zelfs een bezoekje aan de supermarkt moet ik plannen”
Na de zwangerschap stapelden de klachten zich op: een pijnlijk lijf, dubbele hernia… hEDS is een erfelijke aandoening waarvan niet geweten is op welk gen de ziekte wordt doorgegeven. De gewrichtsbanden zijn te slap en er is sprake van ‘gegeneraliseerde hypermobiliteit’ of met andere woorden: extreem lenig. Sylvie kan haar huid breed rekken. Haar gewrichten gaan zo uit de kom. Een tennisbal kan ze niet meer opslaan, een wortel snijden is te hard en een dweil krijgt ze niet meer uitgewrongen. Ook blauwe plekken en wonden die heel moeilijk genezen, zijn deel van haar leven. De ‘binding’ van haar lichaam is zwakker dan de gewone mens. “Mijn lichaam moet met een zorgvuldige zachtheid behandeld worden.”
De zwangerschap versterkte ‘de slapheid’ van haar gewrichten. De pijn was voor Sylvie niet meer leefbaar en ze sloeg alarm. “Pas na lang aandringen werd uiteindelijk een botscan gedaan. Daar bleek uit dat mijn tussenwervelschijven volledig weg waren. Mijn toenmalige dokter wist niet wat aan te vangen en wilde ons niet meer verder helpen.”
Wrak
Carl en Sylvie gingen samen op zoek naar andere dokters en oplossingen. Uiteindelijk kreeg Sylvie twee rugprotheses en startte ze met revalideren. Een ellenlang proces maar ze leek niet meer opnieuw te kunnen aarden in haar eigen lichaam: haar bekken, schouders en nek voelden verdraaid als ze thuiskwam uit het ziekenhuis. De klachten en pijn bleven. Sylvie ging uiteindelijk weer aan het werk, maar voelde zich nooit meer dezelfde.
Het werk vermoeide haar enorm. Kindjes opheffen kon ze niet meer. Als ze thuiskwam, was ze een wrak. Sylvies reserves geraakten opgebruikt. “Bij de aanvang van de zomervakantie brak ik gewoon. Ik kreeg geen gehoor. Ik had constant pijn. Ik bleef mijn lichaam maar uitputten. De onmacht maakte het me lastig: je niet meer thuis voelen in je eigen vel en wéten dat er iets scheelt, maar niemand begreep me. Niemand kon me zeggen wat er scheelde. Ze zeiden daarbovenop dat het tussen mijn twee oren zat. Ik kon niet meer: mentaal en fysiek.” Dokters konden geen diagnose stellen. Sylvie had steeds zwaardere medicatie nodig. Uiteindelijk werd ze opnieuw opgenomen in het ziekenhuis: een zware en moeilijke periode brak aan, maar ze bleef vechten en met de steun van Carl ging ze zelf op onderzoek naar ‘wat er met haar nu wel aan de hand kon zijn’.
Het was uiteindelijk haar wilskracht die zorgde voor een diagnose. Eindelijk erkenning, maar voor opluchting was er geen tijd of plaats. De diagnose was dan misschien gesteld, maar de ziekte is zo weinig bekend dat er geen tegemoetkoming was. En dat terwijl Carl en Sylvie met heel wat kosten opgezadeld werden. “hEDS is een zeldzame aandoening waarvan de meeste dokters zelfs niet op de hoogte zijn. Je hebt heel wat specifieke begeleiding, medicatie en supplementen nodig, maar door de onbekendheid van de ziekte is het ongelooflijk moeilijk steun te krijgen. Ik schreef ministers en zelfs de koning aan om begrip te krijgen voor mijn situatie tot een eigen verdediging van mijn ziekte in Brussel toe. Uiteindelijk kreeg ik enkele tegemoetkomingen toegewezen, maar dan nog was het geld amper voldoende om het kostenplaatje te dekken”, legt Sylvie uit. “Ook vandaag moeten wij nog altijd ons best doen om rond te komen. Op dit moment redden we het net met kleine ingrepen, maar wat als ik op een dag alles met een rolstoel moet gaan doen in ons huis en we onze woning moeten verbouwen?”
Onzekerheid
Sylvie leeft in onzekerheid: wat zal de ziekte brengen? Ondertussen houdt ze zich sterk en probeert ze zich zo goed mogelijk aan te passen aan haar situatie: “Lichte huishoudelijke taken lukken me nog net, maar ik word voor een groot stuk geleefd. Ik hang van heel wat mensen af. Mijn ouders, die ondertussen op mij zouden moeten kunnen rekenen om hen bij te staan, moeten mij helpen. Met de auto rijden kan ik niet. Zelfs een bezoekje aan de supermarkt moet ik plannen. Ik word voor een groot stuk geleefd door de ziekte. Mijn gezin wordt erdoor geleefd. Mijn leven als mama en als partner zijn heftig beïnvloed. Iedere dag moet ik alles balanceren: doe ik een grote inspanning de ene dag, moet ik de volgende dag recupereren. Alles moet ik doseren.”
Daarnaast is er dan nog het onbegrip: “Zo kom ik vaak ergens aan met de rolstoel. Als ik vervolgens uit mijn rolstoel stap, kijken de mensen hun ogen uit. Ze snappen het niet. Van buiten af zie je niet dat ik ziek ben. (h)EDS is misschien niet direct zichtbaar (en al zeker niet op jongere leeftijd), maar het is wel een ongeneeslijke ziekte. Met ouder worden zal de ziekte er niet op verbeteren. Ik weet niet wat de toekomst brengt. Ondertussen blijkt ook onze zoon Tjirre enkele symptomen van het ziektebeeld te hebben. Hij heeft veel kans om net hetzelfde te hebben als mij, maar dat weten we dus nog niet. We nemen de dagen zoals ze komen”, vertelt Sylvie.
Om de onwetendheid aan te pakken en het onderzoek te steunen, nam haar man Carl het heft in eigen handen met enkele buren. De vzw Zebrapad was geboren met als doel sensibilisering en onderzoek financieel te ondersteunen. “Zebrapad staat symbool voor de moeilijke weg die (h)EDS-patiënten moeten afleggen. Mensen met (h)EDS mogen dan op het eerste gezicht eruit zien als gewone mensen. Toch zijn ze anders. Een beetje zoals zebra’s: ze klinken en zien eruit als een paard maar hun strepen maken hen anders.”, legt Sylvie uit.
Kroonkurken
De vzw Zebrapad is gestart begin dit jaar en probeert (h)EDS zo snel mogelijk op de kaart te zetten. “Dat doen we met een kroonkurkeninzameling. We hopen dat de mensen zo te weten komen wat (h)EDS inhoudt. We organiseren een paasontbijt en een eetfestijn staat op de agenda”, klinkt het. “Hopelijk kunnen we op die manier ook (h)EDS op de agenda zetten.” (AD)
De vzw organiseert initiatieven om (h)EDS-patiënten te ondersteunen. Zo is er op paaszondag 1 april een paasontbijt voor Anzegemse gezinnen. Volwassenenontbijt kost 8 euro, een kinderontbijt 5 euro. Inschrijven kan door contante betaling bij Koekuitweg 2 in Anzegem op maandag of dinsdagavond van 16 tot 18 u. 30 of door te mailen naar info@zebrapadvzw.be met vermelding van alle gegevens gevolgd door de overschrijving op rekeningnummer BE75 973188201151. De vzw plant nog meer in 2018. Voor meer info en om op de hoogte blijven van vzw Zebrapad kan je fan worden van hun facebookpagina.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier