Snoepverkoop voor Eernegems meisje met hersentumor is een succes

De ouders van de kleine Mylana (1) kregen in april te horen dat hun dochtertje een oogziekte had. Bij verder onderzoek bleek dat het kleine meisje een hersentumor had. Op 18 juni kregen Shirley Roos (29) en Nick De Groote (29) dit harde verdict.

Een tweetal maanden geleden zette Dakota Wiggett (24) een actie op om het gezin van Mylana een duwtje in de rug te geven. “We verkochten snoepzakjes om het gezin wat financiële steun te geven”, vertelt Dakota. “Ik kreeg de hulp voor het maken van de zakjes van Tamara Vercruysse en Maureen Maenhout. Shirley is de nicht van mijn vriend, we konden niet blijven stilzitten en wilden helpen. De facturen stapelen zich op en het gezin had wat ademruimte nodig.” In totaal werd voor maar liefst 2.055 euro aan snoepzakjes verkocht.

Tumor achter ogen

Voor Shirley en Nick was er geen vuiltje aan de lucht toen hun oogappel op 7 september 2017 werd geboren. Zeven maanden lang groeide Mylana op zoals iedere baby. Tot in april de oogziekte Nystagmus (trillende oogbol, red.) werd vastgesteld. Daarbij had ze nog een zicht van negen op tien. “Op aandringen van de kinderarts werd een NMR van Mylana’s hoofdje gevraagd. Dat kon echter pas in juni, want Mylana was geen dringend geval. Ze had immers geen andere klachten”, vertelt Shirley. Mylana verloor nadien enorm veel gewicht, maar toch leek alles in orde. “Er werd bloed afgenomen, maar daar was niets op te zien”, zucht Shirley. “Op 18 juni mochten we dan eindelijk naar het AZ Sint Jan in Brugge voor een NMR. Daar werd ontdekt dat Mylana een enorme tumor had, net achter haar oogjes.”

Kunstmatige coma

Op 20 juni werd Mylana opgenomen in het UZ Gent op de dienst kinderoncologie voor extra onderzoeken. Bij het steken van een infuus kreeg Mylana stuiptrekkingen. Vanaf dan werden de levens van Nick en Shirley een hel, maar dat van Mylana nog meer. “De dokters voerden 45 minuten lang een strijd om het leven van Mylana te redden. Tientallen dokters stonden rond haar. Op dat moment stort je wereld in. Je weet niet wat er gaande is, je ziet dat het leven van je dochtertje aan een zijden draadje hangt. Toch sloeg onze kleine meid zich erdoor.” De dokters brachten Mylana na haar doodstrijd in een kunstmatige coma. “Negen dagen lang sliep onze dochter. We zaten elke dag aan haar bedje gekluisterd. Terwijl ze in coma lag, werd door de dienst oncologie en neurochirurgie beslist dat de tumor zo snel mogelijk verwijderd moest worden. Uit schrik om Mylana’s zicht te verliezen, werd niet de hele tumor weggenomen.”

Uiteindelijk verbleef het kleine meisje zeven weken lang op de kinderintensieve afdeling van UZ Gent. “Dat kon niet anders, want haar toestand liet het niet toe om naar een gewone kamer te gaan”, gaat Shirley verder. “Ze bleef epilepsieaanvallen doen. Daarnaast deed ze ook nog eens twee tromboses en herstelde ze erg moeizaam van een zware longontsteking. Meteen werd ook duidelijk dat ze op haar linkeroogje nooit meer zou zien. Bijkomend was ze aan haar hele rechterkant verlamd. Ook haar hypofyse was volledig naar de vaantjes, waardoor Mylana geen controle meer heeft over haar blaas. Zonder medicatie zou ze die volledig leegplassen.”

Wanneer de ouders de dokters vroegen wat haar kansen waren, waren de meningen dokters verdeeld. “Zo bleef dokter Bordon geloven in haar. In augustus en in september kreeg Mylana tot twee keer toe overdruk in haar hersenen. Bij de tweede keer dat ze een overdruk kreeg, werd ook haar rechteroogje blind. Mylana zag niets meer”, zucht Shirley. Dan kregen de ouders van Mylana het harde verdict: Mylana zou nooit meer kunnen zien. “Op dat moment scheurt je hart in duizend stukken.” (lange stilte)

“Mylana is wel een vechter. Ze heeft zich al altijd overal door geknokt. Ook nu zal ze dat weer doen. Elke drie maanden is er een nieuwe NMR-scan om te zien hoe het met de tumor gesteld is. Nog geen enkele keer kregen we een goede scan. Elke maandag wordt Mylana onderworpen aan chemotherapie om de groei van de tumor tegen te gaan. Het is een goedaardige tumor, maar daarom niet minder erg. Ondertussen zijn we zeven maanden na haar operatie en is Mylana een vrolijk kind en blijft ze lachen. Hoe we de toekomst zien? Elke goede dag voor Mylana is een goede dag voor ons. Niemand kan voorspellen hoe het zal aflopen. De minste complicatie kan fataal zijn, maar we blijven vechten voor onze oogappel.”

(Jeffrey Roos)