Jantien Leagre (33) lijdt aan de ongeneeslijke ziekte mucoviscidose. In 2011 werd de werkgroep Jan10 opgericht om fondsen in te zamelen, zowel om wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar de ziekte als om de levenskwaliteit van de patiënten in het algemeen te verbeteren. Alle acties door de jaren heen brachten al bijna 100.000 euro in het laatje.
“Het begon eigenlijk toen mijn schoonbroer Ringo Taillieu iets wou doen voor muco”, opent Jantien. “Zo liep hij de marathon op de Nacht van Vlaanderen om geld bijeen te halen. In 2011 kwamen we dan met het idee van een ontbijt op de proppen. Toen hebben acht mensen zich geëngageerd in de werkgroep.”
“Het valentijnsonbijt was meteen een groot succes want in totaal werden zo’n 1.200 ontbijten verkocht. We hoopten aanvankelijk zo’n 500 ontbijten te verkopen maar we werden overrompeld. In totaal organiseerden we dit vier keer met als hoogtepunt 3.000 ontbijten.”
Naambekendheid
“Die massale belangstelling voor de ontbijten heeft er uiteindelijk ook toe geleid dat we ermee gestopt zijn”, pikt papa Filip in. “Het werd te groot, we hadden het niet meer onder controle. Er kwam zelfs vraag om zo’n ontbijt ook op andere plaatsen te organiseren.”
“Het eerste jaar kregen we heel veel producten via sponsoring maar dat werd steeds moeilijker. Hoe meer zaken je dan zelf moet aankopen, hoe kleiner de winst. Maar dankzij de ontbijten kreeg het begrip muco wel heel veel naambekendheid in de streek.”
“In de loop der jaren hebben heel wat organisaties ons geholpen,” vervolgt mama Griet. “Zo organiseerde politiezone RIHO een moordspel. Johan Platteeuw organiseerde een benefietconcert in De Spil en een fanfare die stopte verkocht alle instrumenten ten voordele van muco. Een aantal jaarlijks terugkerende evenementen zijn de Westlaanrun en de quiz van The Celtic Lions.”
“We zijn allen die ooit een evenement georganiseerd hebben enorm dankbaar, het zijn er te veel om allemaal op te noemen. Uiteraard zijn giften nog steeds welkom en mogen verenigingen ons altijd contacteren.”
Bij Jantien werd muco vastgesteld toen ze drie maanden oud was. Ze had een aantal symptomen en met behulp van een zweettest kon de ziekte worden vastgesteld. “In vergelijking met toen zijn al heel wat zaken veranderd”, verklaart Jantien. “Zoals bijvoorbeeld op gebied van medicatie, bepaalde medicijnen waren vroeger heel erg moeilijk verkrijgbaar. Helaas worden veel zaken niet terugbetaald waardoor de behandeling financieel wel een flinke hap uit het budget neemt.”
Hielprik bij baby’s
“Dankzij de naambekendheid van muco wordt nu bij pasgeboren kindjes sinds kort ook een hielprik genomen om genetische afwijkingen op te sporen in verband met muco. Hoe sneller de dokters erbij zijn, hoe efficiënter men te werk kan gaan. De ziekte is helaas nog steeds niet te genezen maar de mogelijkheden om de ziekte aan te pakken, zijn wel al uitgebreider. Zo haalt nog steeds slechts 14% van de patiënten in Gent de leeftijdsgrens van 40 jaar.”
Het valentijnsontbijt kende op het hoogtepunt zo’n 3.000 deelnemers
“De vele fondsen die door de jaren heen ingezameld werden, gaan uiteindelijk naar twee organisaties. Enerzijds naar wetenschappelijk onderzoek maar ook naar de werking van de mucovereniging in Gent. Ik vind het belangrijk om de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren. Dat kan gaan van een boterkoek bij het ontbijt tot nieuwe kussens om wat comfortabeler te liggen.”
Quiz van Celtic Lions
Het volgende evenement waarmee geld ingezameld wordt voor de strijd tegen muco is de achtste grote algemene quiz van The Celtic Lions op zaterdag 9 februari in De Gulden Zonne. Bestuurslid Ringo Taillieu geeft een woordje uitleg: “De opbrengst gaat integraal naar de Voedselbanken en de mucovereniging. Verder houden we altijd nog wat over voor plaatselijke goede doelen. We hopen dus om ook dit jaar weer heel wat teams te mogen verwelkomen.”
“De inschrijvingen verlopen alvast vlot, er zijn al meer dan 50 deelnemende ploegen, de limiet ligt op 65 teams. In Hooglede en Gits zijn er heel wat actieve verenigingen, het zou mooi zijn als al die verenigingen vier vertegenwoordigers kunnen afleveren.”
De quiz bestaat uit acht rondes met halfweg een pauze. De thema’s lopen sterk uiteen. Elke ronde bevat een rode draad en in elke ronde komt wel een vraag over sport, muziek, actualiteit enzomeer aan bod die verweven is met de rode draad. Ons grote pluspunt is de mooie prijzentafel. Dankzij de gulheid van onze sponsors gaat elke deelnemer naar huis met een mooie prijs.”
De quiz vindt plaats op zaterdag 9 februari in De Gulden Zonne om 19 uur. Quizteams betalen 20 euro voor een groep van vier personen. Inschrijven kan door overschrijving op BE69 0016 5717 5278 met vermelding van je teamnaam of via 0474 57 84 27 of quiz@thecelticlions.be. Ook niet-quizzers die de sfeer eens willen komen opsnuiven zijn welkom. Rechtstreekse giften naar de Werkgroep Jan10 kunnen ook op BE45 0016 5738 0089.
(JT)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier