Patrick De Jaeghere uit Hulste helpt taboe rond jongdementie doorbreken

Redactie KW

Vier personen met jongdementie reden vorige zomer hun eigen Tour de France met Te Gek!?. Patrick De Jaeghere uit Hulste was een van hen. Hij bedwong de Mont Ventoux en l’Alpe d’Huez zonder af te stappen. Zijn fietsbuddy’s – VRT-journalist Chris Van den Abeele en performer Rick de Leeuw – coachten hem naar de top. De band die ze toen opgebouwd hebben, is onverwoestbaar. “Als Patrick Rick of Chris ziet, komt er opnieuw een twinkel in zijn ogen. Dat is zalig om te zien”, vertelt echtgenote Gudrun.

Het weerzien met Rick de Leeuw is hartelijk voor Patrick De Jaeghere (55) en Gudrun Callewaert. Patrick en Rick groeten elkaar alsof ze oude schoolmakkers zijn. En toch hadden ze elkaar zes maanden geleden nog nooit ontmoet. Een week samen fietsen in Frankrijk bracht daar verandering in. “Die tocht was een absoluut hoogtepunt, letterlijk en figuurlijk”, blikt Rick terug. “De ‘Tour’ is een ommekeer geweest voor Patrick én voor ons gezin”, vult Gudrun aan.

Rick de Leeuw: “Je mag er niet heen gaan met de handrem op. Zo’n week werkt alleen maar als je ernaartoe trekt met de intentie dat alles mag gebeuren. En bijna alles is ook gebeurd in die week. Je moet je daar aan durven over te geven. De mate waarin je dat doet en waarin de groep dat doet, bepaalt het succes van zo’n project.”

Was het moeilijk om je te durven openstellen, Patrick?

Patrick krijgt het moeilijk. Gudrun komt naar hem toe en slaat haar arm om hem heen.

Gudrun Callewaert: “In het begin was het lastig voor hem om die stap te zetten. Maar eens Patrick in Frankrijk was, bleek het de mooiste week sinds lang te zijn.”

Patrick De Jaeghere: “Ik zat in een hele moeilijke periode, want ik was al bijna drie jaar thuis. Mijn ziekte aanvaarden, kon ik niet. Tot professor Vandenbulcke van het Leuvense UZ Gasthuisberg het project voorstelde en ik heel impulsief instemde. Die uitdaging kwam op het perfecte moment. Eíndelijk had ik weer iets om handen.”

Die ene ‘ja’ heeft alles veranderd?

Rick: “Dat moet heel ingrijpend geweest zijn, zeker als je het bekijkt vanuit Patricks positie. Hij zat in een donkere periode en dan ben je al snel geneigd om ‘neen’ te zeggen tegen alles. Alsof dat antwoord standaard klaarligt in je mond.”

Gudrun: “Alles is sindsdien veranderd, echt álles. Toch was er ook paniek. Toen we voor het eerst naar Diest reden voor een kennismakingsrit, huilde Patrick in de wagen omdat hij er niet meer mee wilde doorgaan. Ook toen hij in Frankrijk de eerste keer vertrok, zag ik echt paniek in zijn ogen. Hij kwam bij mensen die hij totaal niet kende. Hij kon niet op mij vertrouwen, want ik fietste niet mee. Maar door hun ongedwongenheid, warmte en begrip voelde hij zich op zijn gemak bij hen. Hij was één met de groep en niet iemand die afgeschreven is.”

Rick: “Het is dan ook een opgave. Dat blijkt als je dit verhaal hoort: je moet niet één probleem overwinnen, maar wel een hele reeks moeilijkheden. Bij ieder probleem kan je zeggen: ‘ik doe het niet’. Zeker als je überhaupt voor de eerste keer op zo’n fiets zit.”

Patrick: “Maar als ik voor iets gekozen heb, dan ga ik er ook voor. Dat is mijn karakter.”

Kon je zo je frustratie positief omzetten, Patrick?

Patrick: “Eigenlijk wel. Er maalden veel vragen in mijn hoofd. ‘Wat doe ik hier nog?’, ‘Wat voor zin heeft het nog?’… Door mee te fietsen, kon ik die sombere periode afsluiten. En de overwinningen op de bergen hebben me kracht gegeven om dat te doen. Het heeft me weer zin gegeven om op de wereld rond te lopen.”

Chris Van den Abeele en Koen Buysse fietsten ook mee. Hoe komt het dat precies jullie elkaar gevonden hebben?

Rick: “Dat is moeilijk om te zeggen. Ik merkte meteen – en dat vind ik het knapste aan Patrick – dat er onder die jongdementie een intelligente, gevoelige en humoristische man zit. En die is er nog altijd. Dat is de persoon die een grote aantrekkingskracht uitoefent, op mij, maar ook op zijn hele omgeving. En die persoon kwam gaandeweg naar boven. Dat vond ik een feest om te zien. Hoe meer dat gebeurde, hoe meer ik daarbij betrokken raakte. Als je in zo’n versterkende spiraal terechtkomt, dan kan je daar niet mee ophouden. Dan schept dat banden die veel dieper gaan dan je in een week voor mogelijk zou houden. Je ontdekt dat je op heel veel vlakken een avontuur aangaat. Het was voor niemand eenvoudig om de Mont Ventoux op te fietsen. De enorme zelfoverwinningen die we gezamenlijk op de top gevierd hebben, die blijf je delen.”

Was het fietsen een middel om tot die euforie te komen?

Rick: “Je kan niet naar Frankrijk gaan om elke dag een potje te voetballen. Dat werkt niet. Het fascinerende aan fietsen is dat het een verbroederende en meditatieve manier van sporten is. De symboliek om met z’n allen de berg op te gaan, stuwt de hele groep vooruit. Ondanks het feit dat je in je eentje die berg op moet, voel je een grote onderlinge verbondenheid. En je viert ook met z’n allen die overwinningen.”

Merkte je meteen dat positieve effect bij Patrick, Gudrun?

Gudrun: “Heel zeker. Dat zei ik ook tegen de kinderen telkens ik met hen telefoneerde: ‘Wat ik hier zie van papa, hebben we in jaren niet meer gezien. Hij is gelukkig en hij glundert’. Nu we terug thuis zijn, kunnen wij hem met ons drieën dat geluksgevoel niet meer geven. Ik zou niet weten op welke manier. Als het nu even niet goed gaat, haal ik het fotoboek van de reis uit. Patrick weet niet meer wat er gezegd is, maar hij herinnert zich wel dat we samen hebben gezeten en dat hij een arm op zijn schouder voelde. Die warmte blijft.”

Rick: “Dat vind ik fascinerend. Je mailde een paar dagen nadat we van Frankrijk kwamen dat je weer de glinstering in Patricks ogen zag. Dat was zo fijn om te horen. Dat je dat afglijden toch nog kan omkeren, dat je een licht kan ontsteken in de duisternis. Daar zijn geen medicijnen voor. Dat kan je enkel door een menselijke inspanning voor elkaar krijgen.”

Rick, je wist weinig af van jongdementie voor je aan de tocht begon. Was dat een voordeel?

Rick: “Ik denk het wel. Ik heb nadien veel nagedacht over wat het brein voor mij betekent. Vriendschap is het delen van een geschiedenis. Je maakt samen iets mee en je kan later zeggen: ‘Weet je dat nog?’. Maar als dat wegvalt, wat blijft er dan nog over? Blijft dan nog vriendschap over? Daar vreesde ik voor, nadat ik over de ziekte had nagedacht. Maar als ik Patrick nu zie – ruim een half jaar later – dan voel ik een warme vriendschap. Die groeit door op een ander niveau. Dat vind ik heel geruststellend. Het is heel mooi dat de ziekte zoiets niet in de weg staat.”

Tijdens de week in Frankrijk maakten jullie veel grappen over jongdementie. Maakte dat het draaglijker?

Patrick: “Vroeger piekerde ik alleen maar en kon ik die molen niet stoppen. Maar in Frankrijk zat ik in een aangename sfeer en vergat ik die donkere gedachten. Ik voelde me beter en beter. Als je je goed voelt, maak je ook grapjes. En eens je over je ziekte kunt grappen, heb je een stap vooruit gezet.”

Rick: “Dan ben je weer even de baas over je problemen, in plaats van omgekeerd.”

Rond psychische ziekten hangt nog een groot taboe. Hebben jullie dat een beetje kunnen doorbreken?

Rick: “Ik doe graag dingen voor Te Gek!? omdat het psychische leed me na aan het hart ligt. Als je een gebroken been hebt, zegt iedereen dat je naar de dokter moet. Dan doe je dat ook en de kous is af. Maar als je iets in je hoofd hebt, hangt er een groot taboe omheen. Er is schaamte omdat toegeven dat je psychische hulp nodig hebt van een totaal andere orde is. In de ogen van veel mensen is het een teken van zwakte als je hulp vraagt. Terwijl veel mensen net die hulp nodig hebben. Daar zit een heel rare spanning op. Het zou verstandiger zijn als daar minder paniekerig op gereageerd wordt.”

Nu is er de voorstelling ‘Open Geest’, die in verschillende psychiatrische centra wordt gespeeld. Is die geïnspireerd op de ervaringen in Frankrijk?

Rick: “Het wonderlijke is dat ik in Frankrijk al merkte dat heel veel van mijn songs zich moeiteloos aanpasten aan de thematiek van de tocht door Frankrijk. De nummers zijn er niet voor geschreven, maar de thematiek sluit er verrassend genoeg wel bij aan. Zo konden we het bestaande materiaal vlot in de juiste vorm kneden.”

Patrick: “Door Rick ben ik beginnen te luisteren naar zijn muziek. En naar Spotify, dat heb ik ook door hem ontdekt. Ricks liedjes zijn hartverwarmend, emotioneel en zo herkenbaar. Soms is dat wel lastig. Op een bepaald moment luister ik niet meer naar de tekst, maar alleen naar de muziek. Ik laat die gewoon over me heen komen. De klanken alleen zijn ook al oké.”

Naast de voorstellingen van Rick de Leeuw wordt ook de documentaire van de tocht in Frankrijk opnieuw uitgezonden op Canvas. Hadden jullie de grote impact van die documentaire verwacht?

Gudrun: “De documentaire hebben we de eerste keer samen met de ploeg van Te Gek!? bekeken en dat was heel confronterend. Voor ons is dat zoals ons leven er tegenwoordig uitziet, we vinden dat evident. Maar als je dat geprojecteerd ziet, bekijk je jezelf als buitenstaander. Plots wordt het zo echt. Daar was ik toch enkele dagen niet goed van. Maar we zijn wel blij dat we het gedaan hebben. We hebben ook meegewerkt aan interviews omdat we zien hoe Patrick door het project veranderd is. We kunnen niet profiteren van het mooie zonder te helpen het taboe te doorbreken. Dat hoort erbij. Het zou egoïstisch zijn mochten we dat weigeren, zeker, als je kijkt naar de positieve impact. Maar telkens je het doet, is het toch weer confronterend.”

Patrick: “Ik ga niet meer werken en ben ziek, maar je kan dat niet aan mij zien. Uiterlijk lijk ik gezond. ‘Ik vergeet ook soms iets’, zeggen de mensen dan. Was het dat maar, hé. Als ik vroeger dergelijke opmerkingen kreeg, ging ik er niet verder op in. Maar achteraf zat ik wel met de frustratie. Met die documentaire is dat beeld veranderd.”

Jullie blijven niet bij de pakken zitten.

Gudrun: “Hoe je er zelf mee omgaat, bepaalt ook hoe de buitenwereld ermee omgaat. Dat is ook de enige manier om ermee te kunnen leven. Je hebt geen keuze: ofwel ga je vooruit ofwel niet. Dat was met die berg toch ook zo? Als je niet trapt, ga je niet vooruit. Ook al heb je geen zin, toch doe je het. Voor mij is dat evident, maar Rick noemt dat liefde.”

(Jozefien Eggermont)

Wat is jongdementie?

Het is een ziekte die voorkomt bij jonge vijftigers. Enkele jaren geleden kreeg Patrick de diagnose. “We merkten dat er iets was, maar we konden er geen naam op plakken. In Patricks auto stond de gps ingesteld op het adres van zijn werk, terwijl hij die weg al jaren kende. Op zijn werk wist hij niet meer wat hij al gedaan had en wat niet”, vertelt Gudrun. “Hij gedroeg zich ook anders. De huisarts stuurde ons meteen door naar de geheugenkliniek van UZ Gasthuisberg in Leuven, waar we de diagnose frontotemporale degeneratie kregen, een aandoening die niet te behandelen is. Het is afwachten hoe alles evolueert.” Voor Patrick wegen de machteloosheid en frustratie zwaar door: “Alles wat evident was, kun je niet meer. Dat is lastig om te aanvaarden.”

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier