“We willen sclerodermie bij iedereen bekendmaken”

Op zaterdag 10 februari organiseert Kenny Van Rymenam, zoon van een sclerodermiepatiënte, een benefietactie in het Plopsa Theater. Dat doet hij ten voordele van de ziekte. Met het opgehaalde bedrag tijdens de benefietactie hoopt hij het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te steunen.

Sclerodermie is een zeldzame auto-immuunziekte van het bindweefsel. Het bindweefsel verbindt verschillende lichaamscellen met elkaar en zorgt onder meer voor stevigheid. Bij auto-immuunziekten keert het afweersysteem van de patiënt zich tegen het eigen lichaam. Bij sclerodermie is er een aantasting van huid en bloedvaten. Daarnaast kunnen er wisselend interne organen in de sclerose betrokken raken, zoals longen, hart, nieren en maagdarmstelsel.

Levensverwachting

Kathleen Polfliet, de mama van Kenny (24), kreeg de ziekte op 38-jarige leeftijd. Ze is nu 47 jaar. “Hoe kouder het buiten is, hoe slechter voor haar”, legt Kenny uit. “Doordat de doorbloeding bij koudere temperaturen minder is, wordt ze blauw. De ziekte tast eigenlijk haar hele lichaam aan. Bij haar tast de ziekte al haar organen aan. Ik kan daar moeilijk mee omgaan. Ik kan het wel vatten dat ze ziek is, maar niet dat ze er op een dag niet meer zal zijn. Ze heeft sowieso een kortere levensverwachting door de ziekte. Sommigen laten al na vier jaar het leven, mijn mama heeft de ziekte ondertussen al negen jaar. De benefietactie organiseer ik om in de eerste plaats mijn mama een hart onder de riem te steken, maar ook om het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte te versnellen. Het geld gaat dus niet naar mijn mama. Je hoort zoveel over kanker op televisie, maar er zijn ook nog andere ziektes die levensbedreigend zijn. Weet je, ik heb altijd een goede band gehad met mijn mama. We staan erg dicht bij elkaar en horen elkaar elke dag. Mijn mama woont in Gent en ik in Oostende, maar gelukkig bestaat er internet. Ons mama heeft ons van kleinsaf alles geleerd wat we nodig hadden in het leven. Ze heeft ons altijd voorbereid op het feit dat ze er ineens niet meer kan zijn. Ze probeert nog steeds te helpen waar ze kan. We proberen er eigenlijk zo weinig mogelijk over te praten. Ik weet nog goed dat ze ons probeerde te helpen bij knutselwerkjes voor school, maar dat dat met haar vingers niet goed lukte. Dat doet pijn.”

Dankbaarheid

Kenny kan rekenen op Lieve Schoos. Lieve is een beetje de vervanger van zijn mama in Oostende. De mama van Kevin is haar ook dankbaar. Lieve doet dingen met Kenny die zijn mama niet kan doen. “We werken samen in Plopsaland, zo leerden we elkaar kennen. Kenny is verantwoordelijk voor de horeca en ik ben verantwoordelijk voor het Plopsa Theater”, vertelt Lieve.

“Op televisie hoor je veel over kanker, maar er zijn nog levensbedreigende ziektes”

“Ik krijg dikwijls brieven van zijn mama waarin ze me bedankt voor wat ik doe voor Kenny. Ik doe dat met plezier. De mama van Kenny is een prachtige, mooie vrouw. Van de ene dag op de andere kan het gedaan zijn voor Kathleen. Als de verhardingen aan haar hart komen, is het gedaan. Zelf gaat ze er redelijk goed mee om. Ze heeft enorm veel courage. Ze mist wel dingen die andere mensen niet moeten missen. Ze mist het vooral om dingen samen te doen met haar zoon. Ze kan niet zomaar een dagje naar de kust komen om haar zoon te bezoeken. Zon is niet goed, wind is niet goed… Dat is verschrikkelijk. Beetje bij beetje verharden haar lichaamsdelen. Daarom wil ik samen met Kenny de handen uit de mouwen steken om een benefietactie te organiseren. Het onderzoek naar de ziekte is miniem. Niet iedereen kent het en met de benefietactie willen we de ziekte bij iedereen bekendmaken. Mensen die komen, mogen vooral veel spektakel verwachten.”

(JRO)