“Moederdag schrappen we liefst van de kalender”

Redactie KW

14 april 2008. Voor het gezin van Pierre Sabbe (48) en Els Duyck (45) staat de wereld stil. Zoontje Rytse overlijdt na een korte maar heel hevige strijd tegen een stofwisselingsziekte. In amper drie maanden tijd moet het gezin zijn vijfjarige zoontje afgeven.

“Wij hadden er nooit rekening mee gehouden dat Rytseke zou sterven. Dat gebeurt in veel gezinnen en overal ter wereld, maar niet bij ons, toch ?” Met Moederdag in het vooruitzicht gaat de wonde weer iets meer open. “In ons gezin is Rytseke nog heel sterk aanwezig, maar momenten als Moederdag schrappen we liefst van de kalender.”

Rytse Sabbe is amper vijf als hij sterft aan de complicaties van een stamceltransplantatie. De jongen kampte met een erfelijke stofwisselingsziekte waar ook zijn opa – de papa van mama Els – aan stierf toen hij 43 was. “Wij wisten dat, als we een jongen zouden krijgen, de kans bestond dat hij de ziekte ook zou krijgen”, zegt Els. “Daarom kozen wij er bijna twintig jaar geleden voor om geen kinderen op de wereld te zetten. We adopteerden Arjen (17) uit Rusland toen hij zestien maanden was.” Kort daarna geraakte Els toch zwanger. “Na een vlokkentest bleek dat we een meisje verwachtten. Geen gevaar dus. Tot ik op 32 weken zwangerschap het nieuws te horen dat de baby in mijn buik toch een jongen was én erfelijk belast met het slechte gen.” Els, die ondertussen al bijna zes maanden in bed lag omwille van een moeilijke zwangerschap, kon het niet meer over haar hart krijgen om de baby te laten gaan. “We hadden tijdens de vele echo’s al de handjes en voetjes gezien en het hartje horen kloppen. Voor mij was dat geen abortus maar moord. Ik kon het niet.”

Automatische piloot

Rytse werd vijf weken te vroeg geboren maar was kerngezond. Omdat hij erfelijk belast was, beslisten zijn ouders om hem van heel dichtbij op te volgen. “Elk jaar was er een uitgebreid onderzoek”, zegt Els. “En vier jaar lang kregen we telkens goed nieuws, tot december 2007. Ik was op mijn werk toen ik een telefoontje kreeg met het nieuws dat de ziekte zich aan het ontwikkelen was en dat Rytse dringend een stamceltransplantatie nodig had. De wereld zakte onder mijn voeten weg.”

De maanden die volgden waren voor het gezin een emotionele rollercoaster. Rytse kreeg een zware behandeling, mama Els verbleef bijna zeven dagen per week in het ziekenhuis en papa Pierre pendelde tussen zijn werk, het ziekenhuis en de zorg voor de drie andere kinderen: Arjen, Jinte en Tieme. Rytse kreeg heel zware chemo. Hij moest braken, verloor zijn haar maar was niet neerslachtig. Het was een zeer dapper ventje. Zelf leefde ik op automatische piloot. Ik had zoveel verdriet maar mocht dat niet tonen.”

Goed nieuws volgde: de transplantatie was geslaagd. Minder goed nieuws kwam er later toen Rytse heel moeilijk witte bloedcellen kon aanmaken. “Ik zag dat het niet goed ging met onze zoon. Ik zag hem wegglijden. Hij begon te ijlen en was bij momenten heel afwezig. Zijn blik veranderde ook, alsof hij wou zeggen: ‘het is genoeg geweest’. Op een op bepaald moment keek hij naar alle pompen rond zijn ziekenhuisbed en zei hij ‘Mama, ‘t is hier allemaal stom, ik wil naar huis’. Diezelfde dag – als hij even een helder moment had – trok hij voorzichtig mijn haarkapje en mondmasker af. Ik zei dat hij dat niet mocht doen maar hij zei ‘Mama, ik wil je zo graag nog eens zien.” Hij ging met zijn vingertjes door mijn haar en genoot ervan om te kijken naar mijn gezicht. Hij was toen al afscheid aan het nemen. Achteraf heb ik dat beseft.”

Na een virale infectie volgden meerdere tegenslagen, een klaplong en hartstilstand. De dokters konden Rytse nog reanimeren en in kunstmatige coma in leven houden, maar na een scan bleek dat de hersentjes onherstelbaar beschadigd waren. “Zowel de ademhaling, het bewustzijn als de bloedsomloop was volledig verschrompeld, weg, aan beide kanten. Toen moesten wij een loodzware beslissing nemen: Rytse laten leven via de machines of er een einde aan maken. We hebben voor dat laatste gekozen. We hebben ons in Rytse zijn plaats gesteld. Onze zoon was een echte kleuter, een avonturier. Hoe vuiler hij thuiskwam, hoe liever. Hij hield van lopen, fietsen, lachen, knuffelen, springen, naar steentjes en beestjes zoeken… Zou hij dat echt gewild hebben, dagen, weken of misschien zelfs jaren in een kamer aan een machine liggen? Nee.”

Laatste wens

De ouders van Rytse beslisten om zijn laatste wens, nog eens naar huis gaan, te vervullen. “Rytse werd met de ambulance naar huis gebracht en we hebben op 14 april alle zes samen in het grote bed afscheid genomen”, zegt Els. “Na enkele uren zonder beademing is Rytseke rustig ingeslapen. Pierre is nog met hem in bad geweest. We deden de rituelen zoals vroeger, met een bekertje vol water over zijn hoofdje gieten. Hij had dat zo graag.” Thuis werd het gezin van Rytse gesteund door het Koesterteam van het Kinderkankerfonds. “Zij zorgden voor de andere kinderen terwijl Pierre en ik nog afscheid namen van Rytse. Die mensen hebben fantastisch werk geleverd, ook tijdens de opname in het UZ Gent. Elk jaar krijgen we van Koester trouwens nog een handgeschreven kaartje.”

Vandaag is Rytse thuis. In de living staat een grote steen met daarrond allemaal kleine steentjes en schelpjes. “Rytse was een verzamelaar van stenen”, zegt Els. “Daarom hebben we ervoor gekozen om zijn as in een grote steen in huis te zetten. Samen met zijn dooppeter Tom zijn we naar de Ardennen gereden om een groot exemplaar. Daarin is een gat gemaakt waar Rytse zijn as in zit. Wie op reis gaat, brengt een steentje of een schelp mee en dat leggen we dan bij hem.”

Els heeft zich heel sterk gehouden tijdens de moeilijke periode dat Rytse ziek was, maar erna is ze letterlijk in elkaar gezakt. “De eerste weken na de dood van Rytse was ik een wrak. Ik was op, ik kon niets meer. Ik leefde nog voor mijn man en kinderen maar besefte ook dat het zo niet verder kon. Ik ben op een bepaald moment thuis op de grond gevallen en dan heb ik gedacht: wat zou Rytse nu denken? Zou hij dat willen dat ik mijn hele leven – ik was toen 37 – als een verdrietige mama door het leven zou gaan? Nee.”

Door de dood van Rytse is het gezin veel bewuster gaan leven. “Ik zeg dat altijd tegen de personen rond mij: laat u niet leven, maar leef! Doe wat je zelf graag doet en niet wat de maatschappij jou oplegt. Trek je niets aan van wat een ander denkt maar doe waar jij zelf gelukkig van wordt, maar neem ook je verantwoordelijkheid. Na de dood van Rytse ben ik acht keer gaan skydiven. Voor mij was dat pure emotie. In de lucht heb ik gelachen, geweend, geroepen… Alles door elkaar. Het maakte deel uit van mijn verwerkingsproces.”

Moederdag

Zondag 8 mei is het Moederdag, een heel moeilijk moment voor het gezin van Els en Pierre. “Die ‘speciale’ dagen maken alles extra pijnlijk”, zegt Els. “Zijn verjaardag, zijn sterfdatum en Moederdag zou ik liefst van de kalender schrappen. Dat is zo lastig. De andere kinderen proberen mij te verstrooien. Op Moederdag doen we straks iets leuk. We gaan wandelen aan zee, naar een pretpark of een subtropisch zwembad… We proberen niet te veel stil te staan bij die bijzondere dagen. Rytse is niet vergeten. Rytseke zal nooit vergeten worden.”

(NV)

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier