De peuter lag vijf dagen in coma en kroop door het oog van de naald…
Het ‘hemolytisch-uremisch syndroom’ (HUS). Evelyne Degraeve en Dieter Debruyne hadden er nog nooit van gehoord, tot hun zoontje Lars (3) erdoor getroffen werd. De peuter kwam vijf dagen in een coma terecht en ontsnapte maar ternauwernood aan de dood. “Een simpele diarree bij kindjes is niet altijd onschuldig”, zegt mama Evelyne.
Aanvankelijk slaagden ook de artsen er niet in om de vinger op de wonde te leggen. “Ze testten het bloed van Lars op de bekende bacteriën zoals salmonella en E. coli, maar ze vonden niets”, aldus mama Evelyne. “Wat ze wel zagen was dat de urinewegen aan het falen waren. Dat was een teken aan de wand dat het wellicht ernstig was. Prompt hebben ze hem dan met de ambulance naar het UZ Gent gebracht. Dat was een hele beleving voor Lars, waar hij tot op vandaag nog over spreekt.”
Er stond een heel team op ons te wachten
“Toen we aankwamen in Gent stond er een heel team ons op te wachten”, vertelt Evelyne. “Ze hebben Lars meteen opgenomen op intensieve zorgen. Daar deden ze verschillende tests en onderzoeken.”
Het ging intussen van kwaad naar erger. “Toen begon Lars stuipen te krijgen”, gaat Lars’ mama voort. “Het waren niet de stuiptrekkingen zoals we ze kennen waarbij de patiënten beginnen te schudden en te beven. Lars werd gewoon stokstijf tijdens zo’n aanval. Hij hoorde niets van wat we tegen hem zegden. Zo kreeg hij vijf aanvallen op een dag. Op dat moment hebben de dokters ingegrepen en Lars in een kunstmatige coma gebracht. Epileptische aanvallen, dus kortsluitingen in de hersenen, in combinatie met nierfalen kunnen immers bloedingen in de hersenen veroorzaken, met eventueel blijvende hersenschade tot gevolg.”
Zeven uur lang was het bang afwachten of hij het wel zou halen
Op dat moment kon de diagnose van HUS gesteld worden. “Daardoor kreeg hij onder meer een klonter in de hersenen“, legt Evelyne uit. “Dat zorgde ervoor dat hij echt in levensgevaar was. Zeven uur lang was het bang afwachten of hij het wel zou halen. Ik hoor het dokter Logghe achteraf nog zeggen: ‘Uw zoon is door het oog van de naald gekropen.’ Uiteindelijk heeft Lars vijf dagen in coma gelegen.”
“Nu gaat het wel al veel beter met Lars, maar we hebben nog een lange weg te gaan.” De oorzaak van de aandoening is blijkbaar een aangeboren immuniteitsziekte.
Om nieuwe opstoten van HUS te counteren moet Lars nu tweewekelijks een behandeling met Soliris krijgen, een medicijn dat 9.000 euro per behandeling kost.
(TOGH)
Lees hierover ook in Krant van West-Vlaanderen, editie Het Wekelijks Nieuws West
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier