De peperdure behandelingen voor Maithili (11) worden niet terugbetaald. De overheid wil niet tussenkomen in de experimentele therapie. “Ze zeggen ons dus bijna gewoon dat we haar moeten opgeven”, zegt papa Sam. “Dit is onmenselijk.”
Een mokerslag voor de 11-jarige Maithili en haar ouders uit Assebroek. De overheid besliste om niet financieel tussen te komen in de peperdure therapie die het meisje ondergaat om een zeldzame hersenstamtumor in te tomen en te verwijderen. “Met een droge mail hebben ze ons dat laten weten”, zeggen papa Sam Vanhille en mama Stefanie Rotsaert. “We hebben nu twee opties. Ofwel stoppen we met alles en wachten we op de groei van de tumor die haar dan sowieso fataal zal worden. Dan zijn we haar na een paar maanden kwijt. Ofwel proberen we verder aan geld te geraken om haar verder een kans te geven.”
Maithili lijdt aan een uiterst zeldzame hersenstamtumor. Die zit verweven door alle noodzakelijke zenuwen in haar hoofd. Een zeer zeldzame aandoening waar zelfs geen enkele operatie soelaas voor biedt. Maithili onderging al radiotherapie en die zorgde ervoor dat de tumor stabiel bleef. Uiteindelijk belandde het gezin al in Keulen en Londen voor experimentele behandelingen.
Het prijskaartje
Die zorgden ervoor dat de tumor zelfs een beetje kromp, maar ze hebben één groot nadeel: het prijskaartje. Beide behandelingen samen kostten het gezin al ruim boven de 100.000 euro. Met allerhande benefieten en heel wat steun van vrienden en familie kon het gezin al een deel van dat geld bij mekaar sparen. Maar ze hadden ook gehoopt op wat steun van de overheid.
Ze nemen haar gewoon alle kansen af
Papa Sam schreef dan ook het kabinet van minister voor Volksgezondheid Maggie De Block aan. Afgelopen week kreeg hij echter een negatief antwoord op zijn vraag. Omdat de behandelingen niet wetenschappelijk bewezen zijn komt de overheid of de verzekering er niet in tussen. “Ze nemen haar gewoon alle kansen af”, zegt Sam. “We weten het even niet meer. Want zonder centen is er natuurlijk geen behandeling mogelijk.”
Het gezin is nochtans zeker dat de behandelingen helpen. Toen de diagnose enkele maanden geleden gesteld werd hadden de dokters Maithili nog hooguit een half jaar gegeven. “We moesten toen nog proberen te genieten van de tijd die we samen hadden”, zegt Sam. “Maar tien maanden later zit Maithili wel gewoon nog bij ons te genieten van de zon. Wat we doen slaat dus zeker aan. Alleen, kunnen we het niet meer betalen. Het is een onwaarschijnlijk pijnlijke zaak. Wij willen alles doen om haar te helpen. Maar we hebben het gevoel dat de overheid ons laat vallen en haar elke kans ontneemt.”
Resultaten in Mexico
Het gezin was van plan om Maithili in Mexico verder te laten behandelen. “Daar boeken ze echt verbluffende resultaten”, zegt Sam. “Welke ouder zou iets dat zijn kind mogelijk kan helpen nu niet proberen? Wij willen alles doen, maar botsen op een muur. Die behandeling in Mexico zou ook alweer om en bij de 150.000 euro kosten. ”
Papa Sam is momenteel bezig met het oprichten van een vzw. “Op die manier kunnen bedrijven die willen steunen dat ook in hun belastingen steken”, zegt hij. “We willen hier echt voor blijven vechten. Is het niet voor onze dochter, dan toch voor de kindjes na haar die dezelfde diagnose krijgen.” Wie meer informatie wil kan terecht op de Facebook-pagina “Benefiet tvv immunotherapie voor Maithili”. Mensen die willen steunen kunnen dat op het rekeningnummer BE 60 9795 4214 9270.
(TL)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier