Lynn Desmet verliest alle haar door zeldzame ziekte En toch wordt ze postermodel

Ze was de lieveling van de kappers, met haar dikke bos haar. Daar blijft vandaag niks meer van over. De Poperingse Lynn Desmet (28) is helemaal kaal geworden, door de ziekte alopecia. Maar verstoppen wil ze zich niet. Meer nog: Lynn is postermodel voor een expo met foto’s van vrouwen zonder haar. “Alleen vervelend dat ik constant word nagekeken.”

Van 15 juni tot 8 juli loopt in de Sint-Niklaaskerk in Gent de expo BOLD, een fototentoonstelling die vrouwen portretteert die hun haar hebben verloren. Lynn Desmet is het postergezicht van de expo.

Hoe is jouw haarverlies precies begonnen?

“Het is heel geleidelijk gegaan. Eind 2012, op mijn tweeëntwintigste, merkte ik voor het eerst iets op. Ik was net gestart met mijn lerarenopleiding, na mijn studies Audiologie en Logopedie. Eén klein kaal plekje op mijn achterhoofd, meer was het niet. Na een behandeling met cortisone verdween het snel. Een jaar later, eind 2013, kreeg ik weer zo’n kaal plekje. Dat werden verschillende plekjes. Tot mijn hele hoofd ermee bezaaid was. Vervelend én confronterend: elke ochtend werd ik wakker met een kussen vol haar, na een douchebeurt moest ik het afvoerputje reinigen. Het werd zo erg dat, als ik ergens lang zat, rond mijn stoel overal haar lag. En dat terwijl ik vroeger een dikke bos haar had. Kappers waren er verzot op.”

Ik zie er ook de voordelen van in: ik moet niet langer mijn benen en bikinilijn ontharen

“De eerste weken merkten anderen er niet veel van. Ik kon mijn haar in een paardenstaart dragen zodat de kale plekjes niet zichtbaar waren. Later moest ik een haarband dragen rond mijn paardenstaart om de kale plekken te verbergen. Uiteindelijk maakte ik na vier maanden komaf met de restjes haar die nog overeind bleven. Ik kon de plekken niet langer verbergen en het was absoluut geen zicht meer. Een van mijn beste vriendinnen is de plukjes komen afscheren. De stoppeltjes die nog overbleven, zijn allemaal uitgevallen. Een opluchting, in eerste instantie. Het zag er egaler uit en ik zag niet meer overal plukken haar rond me liggen.”

Aan wat is je haaruitval te wijten?

“Volgens de dokters wordt alopecia door stress veroorzaakt. Daar had ik het moeilijk mee. Ik, stress? In mijn ogen huppelde ik, het meest sociale dier op aarde, zonder zorgen door het leven… Maar als ik terugkijk op vijf jaar geleden, kan ik niet ontkennen dat ik – zacht uitgedrukt – een goed gevuld leven leidde. Ik was en ben erg sociaal geëngageerd. Bij de eerste symptomen was het pas uit met mijn vriend. Daar heb ik erg van afgezien. Het jaar erop, bij de tweede aanval, was ik net beginnen werken. Was ook de druk om vast werk te hebben en maandelijks de huur te kunnen betalen een trigger voor mijn haaruitval? Vandaag hoed ik me voor stress en luister ik meer naar mijn lichaam. Zonder zonnecrème kom ik in de zomer niet buiten. In de winter ga ik slapen met een hoodie of muts op.”

Hoe zwaar had je het in het begin? Heb je het intussen wat weten te verwerken?

“In het begin viel dat wel mee. Ik startte een aantal behandelingen en had er goede hoop in dat mijn haar zou teruggroeien. Toen ik niets van lichaamshaar meer had, zag ik er zelfs de voordelen van in: ik moest niet langer mijn benen en bikinilijn ontharen. (lacht) Maar bij de laatste therapie moest ik een afschuwelijk jeukend zalfje smeren dat helemaal niet de gewenste resultaten opleverde. Hierdoor kreeg ik het heel lastig.”

“Pas toen ik ook mijn wenkbrauwen en wimpers verloor, drong het tot me door dat mijn aandoening voor de rest van mijn leven zou kunnen zijn. Zonder wimpers en wenkbrauwen voelde ik me verschrikkelijk. Ik was echt kaal. Het was lastig om in de spiegel te kijken en mezelf nog graag te zien, laat staan mooi te vinden. In die paar maanden heb ik psychologische hulp opgezocht. Beetje bij beetje heb ik het leren aanvaarden. Praten heeft me erdoor geholpen. Doemgedachten liet ik zo weinig mogelijk toe. Vooral dat eerste jaar had ik er nood aan om te praten, met vriendinnen, mijn ouders, mijn zus en mijn vriend Jan, om alles te leren relativeren en voor een stuk zelfs te banaliseren. Er bestaan zoveel ergere dingen. Mijn ‘pech’ is maar een uiterlijke aandoening. Fysieke pijn heb ik niet, terwijl mensen met kanker pas écht afzien.”

Ben je ijdeler geworden sinds je aan alopecia lijdt?

“Ik vind van wel. Make-up gebruikte ik vroeger maar zelden. Toen ik mijn wimpers en wenkbrauwen verloor, ben ik bij een schoonheidsspecialiste langs geweest, die me tipsgaf om wimpers en wenkbrauwen te leren tekenen. Ondertussen zijn mijn wimpers gelukkig weer gegroeid. Zonder mascara of lijntje onder mijn ogen ga ik de deur niet meer uit.”

“Onder impuls van mijn ouders ben ik een pruik gaan passen. Die voelde echter vreemd aan: ik was mezelf niet meer. Dat ik geen pruik of sjaaltje meer draag, maar openlijk toon hoe ik ben, heeft weinig met durf te maken. Alleen zo voel ik me goed. Mijn kaalheid is deel van mijn identiteit, een deel dat ik niet wil verbergen. Wel compenseer ik mijn kaalheid met accessoires, zoals oorbellen.”

“Een jaar geleden liet ik een tatoeage plaatsen over de linker- en achterzijde van mijn hoofd, een bloemstructuur. Vanuit een roos vertrekken bloempjes en fijne vertakkingen. Eerder had ik al wenkbrauwen laten tatoeëren, immens pijnlijk.”

Zonder wimpers en wenkbrauwen voelde ik me verschrikkelijk. Ik was echt kaal

“Het idee ontstond toen ik foto’s zag van mezelf, van achteren genomen. Niet zo flatterend: kaal en bleek. In mijn gezicht breng ik met make-up elke dag expressie aan. Ook het tatoeëren van mijn wenkbrauwen hielp daarbij. Daardoor was de stap naar een tatoeage op mijn hoofd niet groot meer. Ik zie die tatoeage niet echt als compensatie voor mijn haar, maar dankzij de tattoo heb ik wel meer vrede kunnen nemen met hoe ik er uitzie.”

Bestaat de kans dat je haar ooit teruggroeit?

“Op dit moment voel ik me goed in mijn vel. Voor mij is het geen must meer dat ik weer haar heb. Het enige dat ik vervelend vind, is dat ik constant word nagekeken. Enkel wanneer mensen me er expliciet naar vragen, geef ik wat uitleg.”

“De reacties zijn uiteenlopend: sommigen kijken naar de grond, of durven me niet aankijken, anderen staren mij dan weer heel nadrukkelijk aan of geven een complimentje over mijn tatoeage. Tot nu toe heb ik gelukkig nog niet vaak negatieve opmerkingen gekregen. Ik begrijp dat buitenstaanders mijn kaal hoofd ‘raar’ vinden. Zelf zou ik waarschijnlijk ook opkijken mocht ik nog nooit van deze aandoening hebben gehoord. Ik heb me voorgenomen om het niet meer als negatief te ervaren dat mensen me aanstaren, maar het als nieuwsgierigheid te zien.”

Hoe ben je postermeisje van deze expo geworden?

“In 2015 kwam de Nederlandse fotografe Carolien Sikkenk met het idee om vrouwen zonder haar te fotograferen. Hiervoor zocht ze modellen, onder meer via een oproep op Facebook. Ik reageerde, haar vraag kwam als geroepen. Op dat moment had ik nood aan een boost voor mijn zelfvertrouwen. Dankzij Caroliens foto, waarop ik met een henna-tatoeage op mijn handen sta afgebeeld, zag ik in dat ik er nog altijd mocht zijn. De tentoonstelling toont een vijftigtal foto’s van vrouwen tussen de 17 en 72, die allemaal hun haar verloren. De meesten werden kaal door chemotherapie, een minderheid heeft alopecia, zoals ik. Onlangs vroeg Carolien me of ik postermodel wou worden van de expo. Een groot compliment.”

Als kaal postermodel in het straatbeeld verschijnen: daarvoor heb je moed nodig.

“De titel van de expo is BOLD, wat letterlijk moedig betekent. Uiteraard herken je er meteen ook het gelijkluidende ‘bald’ in, Engels voor kaal. Er is inderdaad moed nodig om je te laten fotograferen zonder haar. Momenteel kan ik me nog maar moeilijk voorstellen hoe het zal voelen om mezelf in het groot en breed op de Gentse Korenmarkt te zien blinken. Zal ik trots zijn, of verlegen? Dat hangt ook af van de reacties die ik krijg. Ik vind het wat dubbel om als postermeisje te verschijnen. Het is zeker niet mijn bedoeling om hiermee de aandacht op te zoeken. Ik hoop dat ik van negatieve commentaren gespaard blijf. Ik doe dit puur voor mezelf, om mezelf graag te leren zien en trots te kunnen zijn op mezelf.”

De foto-expositie is elke dag vrij toegankelijk. Meer info op www.expo-bold.com.