Jelle maakt docu over overleden zus: “Ze had zorg nodig, maar de overheid liet haar stikken”

Op 14 juli overleed Shannen Lapere op 25-jarige leeftijd. De dochter van Els Vanpachtenbeke en zus van Jelle en Joni werd geboren met een erg zware aandoening. Dat ze 25 werd, mag een klein mirakel worden genoemd. In haar jonge leven had Shannen veel zorg nodig, zorg die ze op het einde van haar leven dreigde te verliezen. Broer Jelle bundelde het levensverhaal van zijn zus in een pakkende documentaire.

“Mijn zus Shannen werd geboren met trisomie 13”, opent Jelle Lapere (24). “Ze was ze blind, doof en kende ze ook een ernstige fysieke en mentale beperking. De dokters gaven haar slechts enkele dagen, hooguit een paar weken. Uiteindelijk werd ze 25 jaar. Een mirakel.”

Shannen bleef thuis wonen tot haar vierde, daarna trok ze naar Maria ter Engelen, een gespecialiseerd zorgcentrum. “De geboorte van mijn zus Joni en ik zorgde ervoor dat het niet meer evident was om thuis voor haar te zorgen. In Maria ter Engelen stonden zorgkundigen 24 uur per dag voor haar paraat. Aanvankelijk ging Shannen enkel naar de dagopvang, later verbleef ze er permanent.”

Lijdensweg

Tegen alle medische verwachtingen in, kon Shannen haar achttiende verjaardag vieren, al hingen er donkere wolken boven het gezin. “Mocht ze 21 worden, dan zou ze moeten verhuizen naar een instelling voor volwassenen. De mogelijkheid bestond dat ze eventueel tot haar 25ste zou kunnen blijven, maar daarna hield het op. Shannen zou haar plaats moeten afstaan.”

En nog stopte het niet: de regelgeving veranderde, wat de hele situatie nog complexer maakte. “Er werd een regionale prioriteitscommissie opgericht die de plaatsen voor Shannen en anderen bepaalde. De meest schrijnende dossiers zouden voorrang krijgen”, aldus Jelle. “Maar mijn zus zat goed bij Maria ter Engelen, ze woonde er al 20 jaar… Een overplaatsing zou een echte lijdensweg zijn. Het personeel kende haar door en door en ze was er samen met lotgenoten. De plaats die de commissie haar toewees kon drie keer geweigerd worden, maar dat betekende dat ze weer thuis zou moeten komen wonen. Dat alles bracht heel wat onzekerheid met zich mee, niet alleen voor Shannen zelf maar ook voor ons als gezin.”

De tegenslagen inspireerden Jelle tot een documentaire die de hiaten in het zorgbeleid aan de kaak stellen. “Ik studeerde film aan het Ritcs in Brussel en vond het medium uitermate geschikt om de problematiek in beeld te brengen. Mijn zus had die specifieke zorg nodig, maar de overheid liet haar stikken…”

Anderen helpen

Begin dit jaar veranderden de regels opnieuw: zorgbehoevenden krijgen voortaan een bepaald budget toegewezen. “We doorliepen de volledige procedure, maar we waren eigenlijk nog steeds niet zeker dat Shannen in Maria ter Engelen zou kunnen blijven. Het gaat niet over het financiële, het gaat om het feit dat ze haar thuis en de specifieke zorg waardoor ze zo lang gezond bleef, zou verliezen.”

In september zou Shannen 26 zijn geworden, maar zover kwam het helaas niet. Als eerbetoon aan zijn oudere zus, deelde Jelle zijn documentaire opnieuw online. “We missen haar enorm. Shannen was een deel van ons gezin, met een onvergetelijke schaterlach… Met mijn film wil ik de problematiek blijven aankaarten en mensen helpen die spijtig genoeg in hetzelfde schuitje zitten.”

(Tim Ghillemyn)