Emotionele oproep van Oostends gezin: “Stop met staren naar ons kind”

Redactie KW

‘Is ze nog niet dik genoeg?’ Die pijnlijke opmerking was voor Lorenzo Van Leeuwen (31) en Stephanie Vandenplassche (27) de druppel. De ouders van peuter Liana (2) zijn op. Hun dochtertje lijdt aan het Prader-Willi Syndroom. “Ze heeft áltijd honger. En ja, wij weten dat ze zwaarder is dan andere kinderen van haar leeftijd.” Het gezin uit het Westerkwartier wil met een openhartige getuigenis het gestaar en de opmerkingen doen stoppen.

Toen Stephanie beviel van de kleine Liana woog haar dochtertje amper twee kilogram. “Ondanks haar lage gewicht dachten we niet meteen dat er iets aan de hand zou zijn”, vertelt een emotionele Stephanie. “Na vier dagen namen ze bloed af van onze kleine meid, maar daar reageerde ze niet op. Een normaal kind schrikt van de pijnprikkel die ze daarbij voelt, Liana niet. Zij leek er zelfs helemaal niets van te voelen. Bleek dat ze een erg hoge pijngrens had. En dan was er nog iets: als ze haar flesje kreeg stopte ze geregeld met ademen.”

Na de bevalling bleef Stephanie een week met Liana in het ziekenhuis van Oostende, waarna ze werden overgebracht naar het AZ in Brugge. “Daar vertelden ze ons dat er iets aan de hand was met onze baby, maar ze wisten nog niet precies wat. Er volgden nog de nodige genetische testen. Twee lange maanden later kregen we het verdict: Liana had het Prader-Willi Syndroom (PWS).”

Altijd honger

Dat syndroom is een zeldzame genetische aandoening dat veroorzaakt wordt door een klein defect op chromosoom 15. Het gaat bijna altijd gepaard met een lichte tot matige verstandelijke beperking. De belangrijkste symptomen zijn echter gedragsproblemen, een hoge pijngrens en onverzadigbare eetlust. “Liana is pas twee jaar, maar het is nu al een hele uitdaging voor ons om met voeding om te gaan. Waar een kind met PWS normaal aan de leeftijd van vier jaar helemaal onverzadigbaar is, is Liana dat nu al. Ze heeft áltijd honger. En dat zie je ook aan haar. Met haar 22 kilogram is ze veel zwaarder dan elk ander kind.” Of er al medicatie bestaat die het syndroom kan inperken? “Jammer genoeg niet”, zucht Stephanie. “Van de motorische achterstand merken we nog niet zo veel. Het valt eigenlijk pas op als ze in de omgeving vertoeft van andere kinderen van haar leeftijd.”

Lorenzo en Stephanie weten dat hun dochter anders is dan andere kinderen. Maar al te vaak krijgen ze het verwijt naar hun hoofd geslingerd dat hun dochter te zwaar is. Dat ze minder eten moeten geven aan hun kind. “Dat is niet altijd even simpel hoor”, legt Stephanie uit. “We hebben nog jonge kinderen in onze familie. Als Liana samen is met hen en zij krijgen een ijsje, dan kan je haar toch niet straffen en haar geen ijsje geven? Ze is twee jaar, ze begrijpt nog niet dat ze een ziekte heeft. Liana ziet het als een straf. Het is dan ook erg moeilijk als ouder om je kind iets te verbieden wat een ander kind wel mag.”

Toch proberen haar ouders zoveel als mogelijk om gezonde alternatieven te zoeken. “We geven haar bijvoorbeeld een stuk fruit als andere kinderen snoep krijgen. Maar toch… het blijft hard. Door het syndroom heeft ze ook gedragsproblemen. Ze kan erg boos worden en dan laat ze dat duidelijk merken.”

Kwetsende opmerkingen

Dat Lorenzo en Stephanie nu hun verhaal doen, komt door een incident tijdens het afgelopen weekend.

“We zaten in speeldorp Bowlingpaleis in Oostende met Liana en andere kinderen uit de familie. Er lag een zakje chips op tafel en voor we het in de gaten kregen, had Liana de chips genomen en was er van aan het eten. Een tafel verder hoorden we de mensen zeggen: ‘is ze nog niet dik genoeg?’. Zo’n opmerking doet verschrikkelijk veel pijn. Zeker omdat we weten dat ze er zelf niet kan aan doen en dat wij er alles aan doen om haar zo gezond mogelijk eten te geven.”

De opmerking in het speeldorp was voor Lorenzo en Stephanie de druppel. “We zijn op. We weten nu al dat Liana nooit alleen zal kunnen wonen. Ze zal altijd de nodige zorg moeten krijgen want haar toestand zal sowieso nog erger worden, met zware obesitas tot gevolg. Laat ons hopen dat ze tegen die tijd een middel hebben gevonden om haar te helpen. We willen onze dochter gelukkig zien en weten ook wel dat het voor haar niet gemakkelijk zal worden. Maar we willen vooral dat die nare blikken en die kwetsende opmerkingen stoppen.”

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier