Op 3 oktober 2016 ging voor Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert uit de Stationsstraat een kinderwens in vervulling: hun zoontje Adam kwam ter wereld. Een groot geluk sloeg al na enkele dagen over tot ongerustheid, want de baby wilde niet drinken. “Niets om je zorgen over te maken, hoorden we op de materniteit. Dat komt dikwijls voor. Het komt wel goed”, vertelt mama Sandra. Het kwam echter niet goed, want vele maanden later hoorden de jonge ouders dat hun kindje de ziekte van Hirschsprung en ook nog het Syndroom van Waardenburg heeft.
Als je naar het verhaal van Sandra Heyvaert en Stijn Van Hauwaert luistert, weet je niet wat je hoort. Ongeloof en medeleven komen in je op. Je zoekt naar troostende woorden, maar die zijn er niet. Luisteren en proberen te helpen met de pen. Hen een haakje geven om hun bomvolle kar aan te hangen, op weg naar hulp voor hun zoontje Adam. Door het Syndroom van Waardenburg is het kindje eenzijdig doof. Alleen een cochleair implantaat kan Adam een normaal leven bezorgen, maar dat kost om en bij de 60.000 euro voor apparaat, operatie en nazorg. “We willen ons kind alle kansen geven en hebben een fonds gesticht om de grote kost te helpen financieren”, zeggen de ouders.
Gezond kindje
Bij een zwangerschap hoor je de ouders meestal zeggen dat het geslacht van de baby er niet tot doet, als het kindje maar gezond is. Dat zullen Sandra en Stijn ook wel gedacht hebben. Allebei keken ze uit naar de geboorte van hun eerste kindje. Op 3 oktober kwam Adam ter wereld in het AZ Sint-Jan, campus Brugge. Hij was een tenger ventje van 2,640 kilogram en 46,5 centimeter, niet abnormaal want hij werd een goede drie weken vroeger dan voorzien geboren. “De nacht van 4 op 5 oktober merkte ik al dat er iets niet klopte. Adam piepte, had een bolle buik en dronk amper. Hij werd naar de neonatologie overgebracht en na onderzoek bleek hij een longontsteking te hebben. Er werd antibioticum opgestart, hij kreeg sondevoeding en bleef er 15 dagen. Zijn buikje werd echter steeds boller. Adam kreeg geen gewone stoelgang, alleen maar gele diarree”, start Sandra het begin van de lijdensweg.
Na de biopsie kwam het verdict: Adam heeft de ziekte van Hirschsprung
Na 15 dagen mocht Adam naar huis met de geruststelling van het medische team dat hij het goed deed en alles wel in orde zou komen. “Dat was een zaterdag”, herinnert Sandra zich nog. “Maar het kwam niet goed, hij dronk heel weinig en toen ik hem ‘s avonds een tweede flesje wilde geven, begon hij projectiel te braken. Alles van de hele dag zat nog in zijn maagje. We belden de neonatale in Brugge, die ons weer geruststelde. ‘s Nachts kregen we een krijsende Adam. Op zondag opnieuw hetzelfde verhaal bij een telefoon naar het ziekenhuis: blijven proberen.”
CMV-infectie
Op maandagmorgen waren Sandra en Stijn ten einde raad en belden ze de pediater, die zei dat Adam al moest opgenomen zijn. “Een nieuwe hielprik, de eerste bleek kantje boord qua resultaten, gaf niets abnormaals. Na tien dagen mocht ons kindje mee naar huis, maar we bleven sukkelen en zijn buikje werd alsmaar dikker. Uiteindelijk beslisten we op 17 november om eens bij de pediater in het AZ Damiaan te rade te gaan. Op 21 november werd Adam daar opgenomen. Bleek dat hij een CMV-infectie had en daardoor voortdurend diarree had. Na allerlei onderzoekingen kwam aan het licht dat hij ook nog reflux had. Intussen was een gehoortest gedaan en die was goed. Hij werd ook getest op muco. Dat was negatief, en er werd een cardiogram afgenomen. Alles was in orde.”
Eenzijdig doof
“Er werd toch een meer uitgebreide gehoortest gedaan om de reactie uit de hersenen te meten. Toen bleek dat er links geen signaal was. Adam was eenzijdig doof. Uiteindelijk nam het AZ Damiaan contact met het UZ Gent en werd ons kindje overgebracht. Daar werd hij verder onderzocht en na weer projectiel spugen nam men een echo van de dikke darm. Die zat vol stoelgang.”
Kinderen met eenzijdige doofheid hebben geen recht op een implantaat
“Er volgde een rectale spoeling. We zagen Adams buikje zo plat worden. Na de biopsie kwam op 30 december het verdict: ons zoontje had de ziekte van Hirschsprung. Dat betekent dat een stuk, soms wel de hele dikke darm, geen zenuwen heeft en dus ook de drukbeweging niet kan maken. Er volgde een operatie, waarbij 15 centimeter dikke darm werd weggenomen. Probleem opgelost, dachten we”, vertellen de ouders.
Maar het stopte niet, want de doofheid had niets met Hirschsprung te maken. “Op 26 december was een geneticus naar ons kind komen kijken en die wou een bloedonderzoek. Wij waren intussen aan het einde van onze krachten en wilden antwoorden“, aldus Sandra en Stijn. En dat antwoord kwam er op 14 augustus 2017, want dergelijk genetisch onderzoek duurt een zestal maanden. Adam heeft het syndroom van Waardenburg type 4C. “Dat komt slechts één keer op één miljoen voor. Door Waardenburg heb je het gen sox10 te kort en dat gen zorgt voor ontwikkeling van het gehoor”, legt Sandra uit.
Discriminatie
Intussen hebben de ouders van Adam in het Sint-Augustinusziekenhuis van Antwerpen naar een tweede opinie gevraagd. Daar hoorden ze net hetzelfde: Adam is eenzijdig doof door Waardenburg en heeft dringend nood aan een implantaat. Zo’n jong kind moet zich kunnen ontwikkelen door te horen, te zien, te voelen, moet de wereld ontdekken. “De ziekteverzekering houdt er echter een rare redenering op na: kinderen die doof zijn aan beide oortjes krijgen één implantaat terugbetaald, maar kinderen met eenzijdige doofheid niet. Een discriminatie, want een welstellend gezin kan die kost wel zelf ophoesten.”
Dat Sandra en Stijn via GoFundMe een fonds hebben opgericht en de Facebookpagina Help Adam aan een cochleair implantaat om hun zoontje te helpen, heeft niet alleen met de financiële kant van het verhaal te maken. “We willen de overheid wakkerschudden, want alle kinderen hebben het recht om geholpen te worden”, besluiten de mama en papa van Adam die 15 zware maanden achter de rug hebben.
(LIN)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier