Miranda Ghyselbrecht uit Leffinge heeft HUS-ziekte en steunt petitie Victor

Redactie KW

Miranda Ghyselbrecht uit Leffinge wacht op een niertransplantatie, maar zolang het medicijn Soliris niet terugbetaald wordt, kan ze geen nieuwe nier krijgen.

De voorbije dagen hadden diverse media het over de uiterst zeldzame maar ernstige HUS-ziekte, waarbij de zevenjarige Viktor het medicijn Soliris moet innemen om te kunnen overleven. Dit medicijn kost de ouders elke maand 18 000 euro, maar het wordt niet langer terugbetaald. HUS is de afkorting voor Hemolytisch Uremisch Syndroom, een ziekte waarbij het bloed vernietigd wordt en bloedsstolling veroorzaakt in de nieren. “Het is van het allergrootste belang, niet alleen voor mezelf en mijn gezin, maar ook voor de 34 andere patiënten in België, onder wie vooral jonge kinderen, dat minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx beslist om terugbetaling toe te staan”, benadrukt Miranda. “Als de minister beslist om het medicijn terug te betalen, maak ik aanspraak op een nieuwe nier. Iedereen kan helpen om minister Onkelinx te overtuigen door de petitie die de ouders van Viktor online plaatsten, te tekenen: www.petities24.com/ahus. Doen!”, is de smeekbede van Miranda Ghyselbrecht.

(LC)

Meer in Krant van West-Vlaanderen, editie De Zeewacht.

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier